LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

 

Name: Darlene    Alter: 65 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: Nicht-Dysferlin-Miyoshi-Myopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 64 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Rückblickend wird mir jetzt klar, dass die Symptome in meinen 40er Jahren oder sogar noch früher begannen. Ich war schon immer aktiv, aber im Laufe der Jahre wurden Fertigkeiten wie Laufen, Skifahren und Schlittschuhlaufen immer schwieriger, so dass ich andere Aktivitäten wie Radfahren, Kettlebells, Kraft- und CrossFit-Training machte. Mit meinen Raynaud-Symptomen kam ich zurecht, indem ich mich wärmer anzog. Der sichtbare Muskelschwund in meinen Waden in meinen frühen 60ern war der Beginn meiner jahrelangen Reise zur Diagnose. Zu diesem Zeitpunkt waren 80-90% der beiden Gastrocnemius-Muskeln durch Fett ersetzt worden.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, aber zwei Schwestern haben/hatten jugendlichen Diabetes. Eine starb mit 53 Jahren an den Folgen der Krankheit. Die andere, die heute 58 Jahre alt ist und sich in einem fragilen Gesundheitszustand befindet, hatte mit 39 Jahren ein Nieren-/Pankreasimplantat.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Als Mitinhaberin eines CrossFit-Fitnessstudios versuche ich ständig, das richtige Gleichgewicht zu finden zwischen einem Training, das meine gesunden Muskeln fordert und sie stark und beweglich hält, und einem Training, das nicht so hart ist, dass ich meine gefährdeten Muskeln zerstöre. Bisher hat sich die Krankheit nur minimal auf mein Leben ausgewirkt: Ich sehe nach wie vor jünger aus, fühle mich jünger als der Durchschnitt der 65-Jährigen und bewege mich auch so. Ich versuche, mich auf das zu konzentrieren, was ich jeden Tag tun kann, und mich daran zu erinnern, dass jeder, nicht nur ich, mit einer fortschreitenden degenerativen Erkrankung namens Altern konfrontiert ist.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Da ich mit diabetischen Schwestern aufgewachsen bin, wurde mir die Bedeutung einer guten Ernährung und regelmäßiger Bewegung eingeprägt. Ich weiß, dass es darauf ankommt, was ich in den Mund nehme, und dass ausreichender Schlaf und Erholung von Stress wichtig sind, ganz gleich, was einen plagt. Ich kann zwar nicht mit Sicherheit sagen, dass gesunde Gewohnheiten dazu beitragen, meine Symptome zu minimieren, aber ich bin davon überzeugt, dass sie es tun, und werde in dieser Hinsicht weiterhin so proaktiv wie möglich sein. Als Trainerin kann ich hervorragende Gesundheitspraktiken vorleben und eng mit unseren Mitgliedern zusammenarbeiten, damit sie selbst von diesen Vorteilen profitieren. Ich wurde im Alter von 60 Jahren CrossFit-Trainerin (nach einer 35-jährigen Karriere als Zeitungsjournalistin), und es ist sehr befriedigend, wenn andere einem sagen, dass man ihnen geholfen hat, ihr Leben zum Besseren zu verändern.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Schon Jahrzehnte vor meiner offiziellen Diagnose drängten mich rätselhafte körperliche Einschränkungen dazu, andere Wege zu finden, um aktiv zu sein und meinen Beitrag in einer Gemeinschaft von Ausdauersportlern im Freien zu leisten. Belastbar, körperlich aktiv und stark zu sein, ist ein Teil meiner Identität, an der ich festhalten werde, solange es mir möglich ist. Ich zähle darauf, dass diese Einstellung mir helfen wird, alle Unwägbarkeiten der Zukunft zu meistern.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Muskeldystrophie ist eine seltene Krankheit mit unendlich vielen individuellen Variationen. Und da es keine Heilung gibt und die Pharmaunternehmen wenig finanzielle Anreize haben, eine solche zu finden, ist die Diagnose oft das Ende des Interesses des medizinischen Personals an Ihnen. Suchen Sie Unterstützung, wo immer Sie können, und seien Sie Ihr eigener Fürsprecher.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde gerne Skilanglauf betreiben. Wir wohnen an einem Loipensystem, das an die 54 km lange amerikanische Birkebeiner-Skiloipe anschließt, und ich würde gerne den Nervenkitzel erleben, anmutig über die Hügel und Täler dieser wunderschönen bewaldeten Loipe zu gleiten.

 

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