Name: Ralph  Alter: 24 Jahre alt

Land: Süd-Afrika

LGMD Unter-Typ: LGMD2B

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 23 Jahren gestellt - kurz nach Abschluss meines Rettungstauchkurses.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich lebe einen sehr aktiven, adrenalingeladenen Lebensstil, und als ich merkte, dass ich jeden Tag langsamer und langsamer lief, begann ich auch immer härter zu trainieren. Aber am Ende wurde mein Körper einfach immer schwächer und schwächer. Nachdem ich mein Tauchen beendet hatte, beschloss ich, mir Hilfe zu holen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin der Einzige, und meine Familie hat einen ziemlichen Schlag erlitten, als sie von meiner Diagnose erfuhr. Es hat mich nicht wirklich beeinflusst. Ich sah es einfach als eine weitere Herausforderung an. Aber nach einer Weile hat mich die Realität eingeholt... wenn Sie wissen, was ich meine.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Akzeptanz. Die Tatsache, dass ich nicht mehr alle Aktivitäten ausüben kann, die ich früher gemacht habe, ist eine ziemliche Herausforderung. Es fiel mir schwer, Fallschirmspringen, Wildwasser-Rafting und Geländewagenfahrten aufzugeben, weil sie meine Arme und Beine zu sehr beanspruchten.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich lebe das Leben, von dem die meisten Menschen träumen, und bin eine Inspiration für alle um mich herum. Wenn man die richtige Einstellung und einen starken Willen hat, gibt es nichts, was man nicht erreichen kann.

Es gibt eine Geschichte, die mich dazu inspiriert, ein erfülltes Leben zu führen. Publius Horatius Cocles war ein Offizier in der Armee der alten römischen Republik, der den Pons Sublicius während des Krieges zwischen Rom und Clusium verteidigte. Das Gedicht geht so: Da sprach der tapfere Horatius, der Hauptmann des Tores: "Für jeden Menschen auf dieser Erde. Der Tod kommt früh oder spät. Und wie kann der Mensch besser sterben, als im Angesicht furchtbarer Gefahren."

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich habe immer geglaubt, dass ich unbesiegbar bin. Seit meiner Diagnose ist mir klar geworden, dass ich unaufhaltsam bin. Es gibt nur Leben und Tod, und wenn ich mich für das Leben entscheide, sind meine Träume nur einen kurzen Atemzug entfernt. Und ich habe die Absicht, diese Lücke zu schließen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Schauen Sie niemals auf Menschen herab, die an irgendeiner Form von Krankheit leiden. Die Denkweise, die Sie brauchen, um mit einem solchen Hindernis zu leben und es zu überwinden, könnte zu viel für Sie sein.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde anfangen zu laufen und nicht mehr aufhören, bis meine Beine brechen, denn für den Moment... werde ich frei sein!

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