Name: Nicole ALTER: 37

LAND: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD 2J (Titinopathie)

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 24 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Als ich aufwuchs, war ich nie sehr sportlich und dachte immer, dass ich einfach nur ungeschickt sei. In der Grund- und Mittelschule habe ich versucht, Sport zu treiben, aber ich hatte immer das Gefühl, dass ich zu unkoordiniert war, um in irgendeinem organisierten Sportteam mitzumachen. Alles schien "normal" zu sein, bis ich in der High School anfing, die Treppe hinaufzufallen - irgendwann in meinen frühen Teenagerjahren begann ich, auf den Zehen zu laufen, was dazu beitrug, die Treppe hinaufzufallen. Ich wollte zwar glauben, dass ich nur ein extremer Tollpatsch war, aber irgendetwas in meinem Hinterkopf sagte mir immer, dass ich nicht "normal" war. Im Jahr 2003 hatte ich die großartige Idee, mit dem Laufen anzufangen, um in Form zu kommen. Ich schaffte es nicht einmal einen Viertel des Blocks, bevor ich innerhalb weniger Minuten auf #3 fiel. Zu diesem Zeitpunkt begann ich, auf die kleine Stimme in mir zu hören, die mir sagte, dass etwas nicht stimmte - es war an der Zeit, mit einem Arzt zu sprechen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?:

Mein Bruder Paul hat ebenfalls LGMD 2J.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Das Schwierigste am Leben mit LGMD ist, dass mein Geist und mein Körper einfach nicht synchron sind. Mein Verstand sagt: "Los!", und mein Körper schreit: "Was denkst du dir dabei, das kannst du nicht tun." In meinem Kopf bin ich in der Lage, Treppen zu steigen, ein umwerfendes Paar Absätze zu tragen, anmutig den Bürgersteig entlang zu gehen, Lebensmittel zu tragen und einen Marathon zu laufen. Aber mein Körper ist da anderer Meinung - ich vermeide Treppen um jeden Preis, ich muss flache Schuhe tragen. Allein das Gehen auf dem Bürgersteig ohne jemanden neben mir löst ein unerklärliches Gefühl der Angst aus - eine Ladung Lebensmittel in mein Haus zu tragen, fühlt sich an, als würde ich versuchen, einen Berg mit meinen eigenen zwei Händen zu bewegen. Und einen Marathon zu laufen wäre genauso schwierig, wie zu versuchen, einen Elefanten stubenrein zu machen. Mein Verstand sagt, ich sei voll leistungsfähig, aber mein Körper weigert sich, entsprechend zu reagieren. Eine Einladung zu einem Ort, an dem ich noch nie gewesen bin, ist auch mit enormer Angst verbunden - vor allem, wenn ich allein unterwegs bin. Wenn ich zu einer Veranstaltung eingeladen werde, ein Arbeitstreffen habe oder irgendwohin gehen muss, wo ich noch nie zuvor war, ist Google Earth mein bester Verbündeter. Ich suche mit Google Earth den Grundriss der Gebäude. Wo befindet sich der Parkplatz? Wie weit muss ich laufen, um zur Eingangstür zu gelangen? Gibt es eine Stufe oder einen Abhang am Eingang? Gibt es irgendetwas, das mich möglicherweise daran hindern könnte, mich auf dem Gelände zurechtzufinden? Obwohl diese Nachforschungen hilfreich sind, wird die Angst, die mit "neuen Orten" einhergeht, durch diese vorbeugenden Maßnahmen nur geringfügig gemindert - die Realität ist, dass es vor Ort ein unvorhergesehenes Hindernis geben könnte, sobald ich angekommen bin. Das ist für mich der Moment, in dem die wahre Angst einsetzt. Mehr noch als jede der oben genannten Herausforderungen besteht meine größte Herausforderung darin, mir einzugestehen, dass ich um Hilfe bitten muss. Im Laufe der Tage, Monate und Jahre habe ich festgestellt, dass die einfachsten Aufgaben - den Müll rausbringen, eine Glühbirne auswechseln, eine Treppe ohne Geländer hinauf- oder hinuntergehen, einen Bürgersteig betreten, ohne sich an etwas festhalten zu können, aus einem Stuhl aufstehen oder auch nur durch einen Raum gehen - immer schwieriger werden.

Ich frage mich oft, ob es einfacher wäre, wenn mein Körper funktionieren würde und nur mein Verstand unkooperativ wäre. Es ist schwer, um Hilfe zu bitten, wenn der Verstand einem sagt, dass die Aufgabe, um die es geht, ein gewöhnlicher, alltäglicher Teil des Lebens ist.

Ich will mir selbst beweisen, dass die LGMD nicht gewinnen wird - dass es einen Weg gibt, diese Krankheit zu überlisten. In solchen Momenten treibe ich mich selbst viel zu sehr an - ich tue Dinge, von denen ich weiß, dass sie mich letztendlich ins Bett bringen und mir für einige Zeit Schmerzen bereiten werden. Für mich ist diese Krankheit zyklisch. Je mehr ich tue, desto mehr Schmerzen habe ich. Je weniger ich tue, desto mehr mache ich mir Vorwürfe, dass ich nicht voll leistungsfähig bin - was dazu führt, dass ich meinen Körper wieder zu sehr anstrenge.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Was meine körperliche und mentale Stärke angeht, ist meine größte Leistung der Abschluss des 5 km Color Run im Jahr 2013. Ich habe vielleicht öfter gesagt: "Ich kann nicht mehr weiter", als dass ich gesagt habe: "Ich schaffe das." Ich war vielleicht die letzte Person, die die Ziellinie überquerte - aber ich habe das Rennen begonnen und beendet, ohne eine einzige Kurve zu schneiden.

Ich persönlich bin sehr stolz auf meinen jüngsten Umzug. Mit LGMD braucht man viel Hilfe von anderen - und mit der Zeit wird dieser Bedarf immer größer werden. Ich akzeptiere das, aber ich lasse nicht zu, dass es mein Leben bestimmt. Vor kurzem bin ich allein fast 900 Meilen von allen, die ich kenne, weggezogen. Ich ließ meine "Muskeln" zurück, packte alles zusammen und beschloss, dass ich wirklich allein fliegen musste, um herauszufinden, wie gut ich wirklich bin.

Beruflich wurde ich zu den Top 100 Women in Maryland und den Top 100 Minority Business Enterprise Owner ernannt. Die Aufrechterhaltung meiner beruflichen Identität während der Entwicklung meiner MD war für mich vom ersten Tag an eine Priorität, daher bin ich sehr stolz auf meine Arbeit. Außerdem wurde mir 2016 die Ehre zuteil, den MDA Courage Award zu erhalten.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Die LGMD hat mein Mitgefühl und meine Empathie für andere stark beeinträchtigt. Ich verstehe sehr gut, was es bedeutet, sich nicht wohl zu fühlen. Ich weiß, dass Schmerzen und ständiges Leiden sehr anstrengend sein können. Obwohl ich regelmäßig die Geduld mit mir selbst verliere, glaube ich, dass die LGMD mir eine Geduld mit anderen ermöglicht hat, die ich vor der Diagnose nicht hatte.

Bei all den Herausforderungen, die diese Diagnose mit sich bringt, bemühe ich mich, meine Einschränkungen mit Humor zu nehmen. Wenn ich in der Lage bin, die emotionale und körperliche Belastung für meine Familie und Freunde (und zugegebenermaßen auch für mich selbst) zu verringern, tue ich mein Bestes mit Aussagen wie "Heute fühle ich mich wie eine Krake, die versucht, in einen Fingerhut zu kommen", anstatt "Ich fühle mich heute schrecklich".

LGMD hat auch die Fähigkeit kultiviert, Situationen mit Kreativität anzugehen. Da ich der kleinen Stimme, die "Ich kann nicht" flüstert, wenig Macht einräume, versuche ich, alles in "Ich nehme vielleicht einen unkonventionellen Weg, aber ich KANN das tun" zu verwandeln. Ich komme vielleicht nicht auf dieselbe Weise von Punkt A nach Punkt B wie ein nichtbehinderter Mensch, aber ich werde einen Weg finden, Dinge zu erledigen, egal wie ausgefallen meine Methode ist.

Was soll die Welt über Sie erfahren? LGMD:

Ich bin keine "Inspiration": Nur weil ich jeden Tag mit LGMD lebe, heißt das nicht, dass ich eine Inspiration für alle Menschen überall bin. Könnte ich jemanden, der mit LGMD lebt, dazu inspirieren, die Diagnose mit Humor und Entschlossenheit anzugehen? Sicher - aber ich bin nicht von Natur aus inspirierend, nur weil ich LGMD habe und mein Leben weiterlebe. Ich bin eine Frau mit LGMD, und ich passe mich meinen Umständen an, so wie jeder, der sich den vielen Herausforderungen des Lebens stellt. Jemand, der sich den Arm bricht, muss lernen, Dinge für eine kurze Zeit anders zu machen. In ähnlicher Weise lerne ich jeden Tag, wie man sich anpasst ... und neu anpasst. Der einzige Unterschied zwischen mir und einem Menschen mit einem gebrochenen Arm ist, dass der Gips irgendwann abgenommen wird und der Arm wieder voll funktionsfähig ist. LGMD ist fortschreitend, so dass ich mich immer wieder neu anpassen muss, während die Dinge voranschreiten.

Stellen Sie keine Vermutungen über meine Fähigkeiten (oder die von anderen) an:  Halten Sie sich mit Ihrem Urteil zurück, wenn Sie jemanden sehen, der im Sitzen "normal" zu sein scheint - Sie wissen nie, vor welchen Herausforderungen diese Person steht, wenn sie steht. Wenn Sie jemanden in einem Rollstuhl oder mit einem Hilfsmittel sehen, gehen Sie bitte nicht davon aus, dass wir schwerhörig sind, dass wir verhätschelt werden müssen oder dass wir irgendeine Art von Sympathie oder Mitleid wollen. Das ist unser "Normalzustand", und auch wenn es eine Herausforderung ist, gibt es keinen Grund, Menschen mit MD anders zu behandeln als jeden anderen.

Gehen Sie nicht davon aus, dass ich Hilfe brauche (oder will): Das Leben mit LGMD bedeutet, dass ich manchmal um Hilfe für scheinbar einfache Aufgaben bitten muss. Davon auszugehen, dass ich Hilfe brauche, ist... nun ja, beleidigend. Sicher, ich bin vielleicht nicht in der Lage, etwas so schnell oder so elegant zu tun, wie Sie es sich wünschen. Aber das heißt nicht, dass ich es nicht kann. Lassen Sie es mich versuchen - wenn ich Ihre Hilfe brauche, werde ich Sie fragen. So einfach ist das. Und wenn ich mich zu etwas anstrengen will, von dem du glaubst, dass ich es nicht schaffe, dann lass mich! Und wenn es nicht gut ausgeht - na und? Für mich ist das kein Versagen. Es bedeutet, dass ich es versucht habe - und an manchen Tagen ist das genug.

Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen:  Wissen ist Macht. Wissen ist Verständnis. Wissen ist Mitgefühl. Fragen über MD sind nicht beleidigend. Es ist beleidigend, wenn Sie mich anstarren und wissen, dass Sie sich fragen, wie mein tägliches Leben aussieht. Es ist beleidigend, wenn annehmen Sie wissen, wie mein Leben aussieht. Ich erwarte nicht, dass Sie meine Herausforderungen verstehen. Sie wissen es nicht - Sie haben nie mit LGMD gelebt ... woher sollten Sie das wissen? Fragen Sie mich irgendetwas! Wenn ich mich mit Menschen umgebe, die sich mit MD auskennen, macht das mein Leben ein wenig leichter - aber man kann es nicht wissen, wenn man nicht fragt. Schauen Sie nicht weg und bemitleiden Sie mich nicht - stellen Sie sich vor und stellen Sie die brennende Frage, die Sie vielleicht haben.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Laufen. Ich würde ein Paar Laufschuhe anziehen und so schnell und so weit laufen, wie es meine Beine und meine Lungen zulassen würden. Danach würde ich ein Paar fantastische Absätze anziehen und die ganze Nacht lang tanzen. Tanzen ... Tanzen vermisse ich am meisten!

 

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