LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name: Felix  Alter: 35 Jahre alt

Land: Brasilien

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 11 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Zu meinen ersten Symptomen gehörten: Stürze, Müdigkeit, Gehen auf den Zehenspitzen. Außerdem konnte ich bei körperlichen Aktivitäten nicht mit anderen Menschen meines Alters mithalten.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ja, ich habe eine Schwester mit LGMD2A

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größte Herausforderung bestand darin, mich an die Veränderungen meines Körpers anzupassen, Formen der Verteidigung gegen mögliche Stürze zu entwickeln, Taktiken beim Treppensteigen und -absteigen zu entwickeln, darauf zu achten, dass ich einige Hindernisse nicht zu leichtfertig übertrete, und immer einen Stuhl zur Unterstützung zu suchen - vor allem, wenn ich von einem Stuhl aufstehe und den Boden berühre. Ich versuche immer, mich vor allem in Acht zu nehmen, was mich zu Fall bringen könnte.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich habe gelernt, Gitarre zu spielen! Das war eine große Herausforderung, denn die Schwierigkeit war enorm - vor allem beim Halten des Instruments und bei der Bewegung mit meinen Armen, um die Saiten der Gitarre zu spielen. Das kann sehr anstrengend sein, aber ich schaffe es trotzdem.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Das Leben mit LGMD hat mich gelehrt und lehrt mich heute, zu kämpfen und dem Leben mehr Wert beizumessen. Das Überleben in einer so schwierigen Welt erfordert große Anstrengungen, und es macht mich zu einem besseren Menschen, vor allem im Umgang mit anderen. Es gibt Situationen, in denen wir leben, die nur diejenigen wirklich kennen und verstehen, die den gleichen Kampf führen. Es gibt eine Absicht Gottes in all den Leben dieser Welt. Ich glaube, LGMD hat mir ein Gefühl im Leben gegeben, die größte Herausforderung, die ich haben konnte. Wir sind Gegner, und wie bei jedem guten Kampf habe ich die Absicht, bis zum Ende zu kämpfen - und natürlich zu gewinnen!

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Die Welt muss über LGMD Bescheid wissen, denn es gibt viele Menschen, die mit dieser Krankheit leben. Es ist wichtig, zu wissen, wie man der Sache helfen kann. Das Wissen darum macht uns nicht besser oder schlechter als andere Menschen, die körperliche Einschränkungen haben. Und hoffentlich wird die Welt in naher Zukunft die beste aller Nachrichten erfahren - dass es eine Heilung für diese Krankheit gibt!

 

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Wenn ich morgen geheilt wäre, würde ich den Namen Gottes verherrlichen. Ich würde Dinge tun wie Fußball spielen, Treppen steigen, sitzen und aufstehen, ohne dass mir jemand hilft. Es sind diese einfachen, alltäglichen Aktivitäten, denen die meisten Menschen nicht viel Aufmerksamkeit schenken, die aber für uns Rollstuhlfahrer ein Traum sind. Eine Heilung wäre ein epischer Sieg, einer, der in die Geschichtsbücher eingehen würde.

 

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