LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

NAME:  Hillary   ALTER:  32 Jahre alt

LAND:  USA

LGMD Unter-Typ:  LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 13 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Mein erstes Symptom waren straffe Achillessehnen, ein hohes Fußgewölbe und ein langsamer Läufer. Ich begann zu laufen, genau wie mein älterer Bruder, bei dem LGMD2A zur gleichen Zeit wie bei mir diagnostiziert wurde.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ja, mein älterer Bruder (5 Jahre älter) hat auch LGMD2A.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Das Schwierigste an LGMD2A ist, dass es sich ständig verändert. In den letzten 20 Jahren habe ich kreative Wege gefunden, um tägliche Aufgaben zu bewältigen. Aufgaben, die so einfach waren wie der Gang zur Toilette, mussten immer wieder angepasst und neu erfunden werden. Es gab eine Zeit, in der ich meine Unterarme, meine Stirn und Haltegriffe benutzte, um buchstäblich die Wand hochzuklettern, wenn ich auf der Toilette saß. Da sich die Krankheit ständig verändert, funktionieren meine Umgehungen und "Lösungen" nur für ein paar Jahre und dann muss ich mir wieder etwas Neues einfallen lassen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Meine Familie ist meine größte Errungenschaft. Ich habe im Alter von 23 Jahren geheiratet, als ich noch ein sehr gehfähiger Mensch war. Innerhalb von 9 kurzen Jahren bin ich nun Vollzeit-Rollstuhlfahrer. Mein Mann und ich hatten das Privileg, zwei wunderschöne Kinder zu adoptieren. Mein Mann und meine beiden Kinder sind mein Ein und Alles. Das Leben ist nicht immer einfach, aber mit diesen drei an meiner Seite (oder auf meinem Schoß) werde ich daran erinnert, wie schön das Leben wirklich ist. Als ich die Diagnose erhielt, machte ich mir immer Sorgen, wie ich meinen Kindern hinterherlaufen oder sie davor bewahren könnte, auf die Straße zu laufen. Ich habe mir nie vorgestellt, dass ich in einem Rollstuhl hinter ihnen herfahre! Wussten Sie, dass Rollstühle bis zu 7 Meilen pro Stunde fahren können?! Wie sich herausstellte, brauchte ich mir keine Sorgen zu machen. Ich kann in Teilzeit von zu Hause aus arbeiten und meine Aufgaben als Ehefrau und Mutter unter einen Hut bringen.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Als ich 13 Jahre alt war, spielte ich Basketball, Volleyball und Softball. Sport war mein Ein und Alles. Wie man sich vorstellen kann, war die Diagnose ein totaler Schock, und ich leugnete sie eine Zeit lang. Beim Probetraining für die JV-Volleyballmannschaft war ich völlig schockiert, dass meine Trainer nicht glaubten, dass ich mithalten könnte. Sie beschlossen, mich spielen zu lassen, aber am Ende der Saison hatte ich mich mit der Tatsache abgefunden, dass ich nicht so schnell war wie meine Mitspielerinnen. Das war ein ziemlicher emotionaler Schlag. Glücklicherweise beschloss ich unter dem Einfluss meiner Eltern und Freunde, neue Dinge auszuprobieren, und ich kandidierte für die Schülervertretung und arbeitete als Redakteurin für das Jahrbuch. Es half mir, mich zu beschäftigen, und ich entdeckte neue Dinge, die ich liebte. Die Erfahrungen und Möglichkeiten, die ich hatte, halfen mir, ein Stipendium für das College zu bekommen, und führten zu weiteren Führungsmöglichkeiten auf meinem College-Campus. Außerdem hatte ich in den letzten 14 Jahren die Möglichkeit, in der Hotelbranche zu arbeiten, und habe jetzt eine Stelle, die es mir ermöglicht, von zu Hause aus zu arbeiten. Beschäftigt zu bleiben war schon immer eines der besten Mittel für meine geistige Gesundheit, und um ehrlich zu sein, kann ich mich nicht an eine Zeit erinnern, in der ich nicht beschäftigt war!

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen, ist nie eine leichte Aufgabe. Wenn Sie die Feuerwehrleute bei "Filling the Boot" oder die Shamrocks in örtlichen Geschäften sehen, spenden Sie bitte weiter. Das Geld hilft, die Forschung voranzutreiben, und es hilft, Kinder in ein MDA-Camp zu schicken. Ich habe die Hoffnung, dass die Forschung, die heute betrieben wird, Leben verändern wird.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Als Erstes würde ich meinen Kindern hinterherjagen, sie in die Luft werfen und spielen, bis mir schwindelig wird!

 

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