LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

 

Name:  Lori  Alter: 47 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2i

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 41 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Die ersten Symptome, die ich bemerkte, waren Muskelschwäche und Stürze, obwohl ich damals nicht wusste, dass es sich um etwas Ernstes handelte.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ja, meine jüngere Schwester hat auch LGMD2i.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Meine größte Herausforderung ist, dass mir die Energie und die körperliche Kraft fehlen, um alles zu tun, was ich früher getan habe und was ich tun möchte.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Meine größten Errungenschaften sind die Erziehung meiner beiden Söhne (17 und 24 Jahre alt) und der Beruf des Rechtsanwalts.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD veranlasst mich, noch dankbarer für das zu sein, was ich tun kann, und für die Menschen in meinem Leben.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass die Menschen wissen, dass LGMD eine genetisch bedingte Krankheit ist, für die es zur Zeit keine Behandlung oder Heilung gibt.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Wenn ich morgen geheilt wäre, würde ich gerne wandern gehen oder einen langen Spaziergang machen.

 

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