LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name:  Vicki   Alter: 44 Jahre alt

Land: Kanada

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?: 

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 22 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich hatte Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Der Arzt sagte mir, dass die Sehnen in meinen Knöcheln zu kurz seien. Er schickte mich dann zu einem Neurologen, um eine zweite Meinung einzuholen und herauszufinden, ob es eine zugrunde liegende Erkrankung gab, die Weg Sie waren kurz. Mein Neurologe schickte mich zu einer Muskelbiopsie nach Montreal.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben? 

Nein, ich bin die einzige Person mit LGMD in meiner Familie.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?: 

Es gibt viele Herausforderungen: allein zu Hause unabhängig zu bleiben und in meiner Gemeinschaft und mit Freunden aktiv zu bleiben. Es ist eine Herausforderung, wenn ich einen neuen Ort besuchen möchte. Ich muss mich vergewissern, dass es für einen Rollstuhl zugänglich ist, und ich muss mich nach den sanitären Einrichtungen erkundigen. Es ist auch eine Herausforderung, positiv zu bleiben - wenn man nicht in der Lage ist, eine alltägliche Aufgabe zu erledigen, dorthin zu gehen, wo man gerne hin möchte, oder einfach nur zu sehen, wie sich andere in der Öffentlichkeit so leicht bewegen. 

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Meine Familie ist meine erste große Errungenschaft - mein Mann Dean und unser Sohn Tyler. Sie machen mein Leben lebenswert; sie geben mir das Gefühl, dass ich alles tun kann. Ich bin sehr gesegnet. Ich bin auch sehr stolz auf mein MD-Fundraising. Im VergangenheitIch habe eine jährliche Auktion, Online-Auktionen auf FB, Hofverkäufe, Verlosungen usw. organisiert. Meine neueste Idee ist die Herstellung und der Verkauf von Filzornamenten. Ich habe im Januar 2016 angefangen, sie herzustellen. Ich entwerfe ein Muster, schneide es auf Filz aus, nähe sie von Hand zusammen und vermarkte sie dann auf Facebook. Sie haben ihre eigene FB-Seite: "Vicki's Handmade Ornaments for MD". Mein Mann und ich haben das gesamte Material für die Herstellung der Ornamente gespendet, ich habe sogar Visitenkarten bekommen. Der gesamte Erlös aus dem Verkauf der Ornamente geht jedes Jahr im Juni an MD Canada für unseren Walk for Muscular Dystrophy. Seit ich angefangen habe, habe ich Schmuck im Wert von ~$4000 Stück verkauft. Mein Spendenziel für den Walk for MD lag in den letzten Jahren bei $6000. Ich finde immer einen Weg, mein Ziel zu übertreffen.

Mein Mann und ich haben im März mit einer gesunden Ernährungsweise begonnen. Wir sind dadurch beide leichter und gesünder geworden. Ich konnte die 3 Medikamente, die ich gegen Entzündungen, Schmerzen und Bluthochdruck einnahm, absetzen. Wir fühlen uns großartig und ich erzähle gerne davon!

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? 

Ich lerne jeden Tag mehr und mehr über mich selbst. Durch meine Herausforderungen und Erfahrungen in der Vergangenheit habe ich so viele Dinge über mich selbst gelernt. Ich habe gelernt, mich für das zu lieben, was ich bin, und nicht für das, was ich kann oder nicht tun kann. Ich bin ein starker, selbstbewusster Mensch geworden. Ich habe erkannt, dass ich bin, wer ich bin, und dass der Rollstuhl mich nicht definiert! Ich gehöre auch zu einer örtlichen Behindertengruppe. Wir gehen jeden Frühling in Mittelschulen und sprechen über das Leben mit einer Behinderung und darüber, wie man Menschen mit Behinderungen helfen kann. Mein öffentliches Auftreten hat sich dadurch sehr verbessert. 

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?: 

Sie ist selten, aber auch eine häufige Behinderung. Einige von uns lassen sich gerne helfen, andere wollen es selbst tun, auch wenn es noch so schwierig ist. Jeder Mensch ist anders. Fragen Sie, bevor Sie jemandem helfen, und lassen Sie sich niemals von jemandem abweisen, der eine negative Einstellung oder Persönlichkeit hat. Ich lächle immer, denn ich weiß, was ich in meinem Leben habe, und LGMD kann mir mein Lächeln nicht nehmen!

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?: 

Es gibt wahrscheinlich viele Dinge, die ich tun würde: reisen, schwimmen, laufen, alleine einkaufen gehen, arbeiten, Sport treiben, die Häuser meiner Freunde mit Treppen besuchen, in die und aus der badewanneIch könnte sicher eine lange Liste aufstellen... Viele dieser Dinge kann ich jetzt tun, aber auf eine andere Art und Weise. Es wäre schön, diese Dinge zu tun, ohne darüber nachzudenken, auf eine sorglosere Art und Weise.

 

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