LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name: Fred   Alter: 36 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 13 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Rückblickend war ich immer etwas langsamer als die anderen Kinder, aber ich kann nicht sagen, dass es ein Symptom gab, das meinen Eltern oder mir aufgefallen wäre. Ich wurde durch einen Zufall diagnostiziert. Ich war mit einer Kirchengruppe Skifahren gegangen und hatte mir dabei das Bein gebrochen. Als ich wegen meines gebrochenen Beins in die Notaufnahme des Krankenhauses kam, stellte ein Arzt fest, dass ich nicht so stark war, wie ich in diesem Alter hätte sein sollen. Das führte zu einer Muskelbiopsie. Ursprünglich wurde bei mir Morbus Becker diagnostiziert, das war alles vor den DNA-Tests.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin der Einzige.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größte Herausforderung für mich ist, dass ich mein 7 Monate altes Kind nicht ohne Hilfe halten kann. Ich muss mich ständig für mich selbst einsetzen, wenn es um diesen Zustand geht. Ich habe nie bemerkt, wie viele Menschen eine "ableistische" Einstellung haben. Das letzte Problem für mich ist, dass ich Freunde und Familie nicht frei besuchen kann.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich habe so viele Errungenschaften, aber wenn ich nur eine auswählen könnte, würde ich sagen, dass ich mich aus der Sozialhilfe herausgearbeitet habe. Nach meiner Diagnose hatte ich die Hoffnung aufgegeben, jemals einen Job, ein Auto, ein Haus, eine eigene Familie usw. zu haben. Heute bin ich Disponentin bei der Staatspolizei, ich fahre Auto, habe eine wunderbare Familie, bin gerade dabei, mein erstes Haus zu kaufen, und ich bin optimistisch, dass Gott, wenn die Zeit kommt und ich körperlich nicht mehr in der Lage bin, den Job zu machen, den ich habe, mir eine neue Chance geben wird.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD hat mich gelehrt, wie ich für meine Ziele kämpfen kann. Es hat mich gelehrt, dass ich nie so eingeschränkt bin, wie ich vielleicht denke. Alles ist möglich.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Die LGMD ist noch nicht geheilt, aber mit ihrer Hilfe kann sie geheilt werden.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Meinen kleinen Jungen in den Arm nehmen, ihn fest umarmen, ihn in die Luft werfen und auffangen.

 

* * * Um weitere "LGMD Spotlight Interviews" zu lesen oder um sich für ein Interview zur Verfügung zu stellen, besuchen Sie bitte unsere Website unter https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews