LGMD "Spotlight Interview"

Name:  Deceena   Alter: 31 Jahre alt

Land: USA

LGMD Unter-Typ: LGMD2A - auch bekannt als Calpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 29 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Muskelschwäche in meinen Beinen war mein erstes Symptom. Ich war nicht in der Lage zu gehen Treppe hinauf wie ein normaler Mensch, und zwar ab 2008 nach der Geburt meines zweiten Kindes. Die Ärzte schoben es darauf, dass ich gerade ein Baby bekommen hatte, und rieten mir, Sport zu treiben. Ich war erst 22 Jahre alt und wusste, dass da mehr dahinter steckte. Ich wünschte nur, meine Ärzte hätten mich ernster genommen. Ich ging zu zahlreichen Ärzten und Spezialisten, die mir alle sagten, ich sei "in Ordnung". Schließlich fand ich einen ganzheitlich orientierten Arzt, der sagte: "Du meine Güte, warum hat Ihnen niemand geholfen?" Er schickte mich zur PT, und bei meinem letzten Tag Mein PT fragte mich, ob jemand in meiner Familie an Muskeldystrophie leidet? (Nein). Er erwähnte, dass es Formen gibt, die rezessiv vererbt werden, und er schlug meinem Arzt vor, geeignete Tests und Überweisungen für MD zu finden. Dies war die erste Person, die mir gegenüber jemals das Wort Muskeldystrophie" erwähnte. Dann fand ich eine erstaunliche Gruppe auf Facebook, in der ich Videos von mir posten konnte. Kurz darauf wurde ich auf die genetische Forschung der Jain Foundation aufmerksam gemacht., und konnte Dr. Jerry Mendel aufsuchen, der schließlich die endgültige Diagnose LGMD2A stellte. Der Prozess bei meinem neuen Anbieter, bis zum Gentest und zur Diagnose vergingen etwa 3 MONATE, nachdem mir viele JAHRE lang gesagt wurde, ich sei "gesund" und solle Sport treiben. Ich erhielt meine Diagnose auf meine jüngsten Töchter 1^st Geburtstag. Ein Tag, an den ich mich immer erinnern werde....

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Niemand sonst in meiner Familie hat LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Derzeit besteht meine größte Herausforderung darin, meinen Kindern zu erklären, dass ich nicht in der Lage bin, bestimmte Aktivitäten zu unternehmen, mit ihnen zu rennen und zu spielen oder sie sogar aufzulisten, und ihnen zu erklären, warum. Es ist manchmal sehr schwierig, ihre Fragen zu beantworten. Die zweitgrößte Herausforderung besteht darin, dass Leute unhöfliche Bemerkungen darüber machen, dass ich den Behindertenparkplatz für Menschen mit Behinderungen reservieren sollte. Ich mag wie ein "normaler" Mensch aussehen, aber ich habe Schwierigkeiten, längere Strecken zu gehen, und ich kann ohne die Hilfe meines Mannes keine Treppen oder Bordsteinkanten mehr hinaufgehen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich würde sagen, dass meine größte Errungenschaft darin besteht, Liebe und Mitgefühl für alle zu lernen. Mir war nie bewusst, mit welchen emotionalen Herausforderungen Menschen mit einer Behinderung konfrontiert sind. Die meisten würden denken, dass es nur körperlich ist, aber das ist es nicht. Ich habe einen Partner gefunden, der sich entschieden hat, mir zur Seite zu stehen und mich 9 Tage später immer noch zu heiraten. Wir hatten ein sehr offenes und (für mich) schwieriges Gespräch darüber, ob wir weitermachen sollten, obwohl wir wussten, welche körperlichen, emotionalen und geistigen Schwierigkeiten diese schreckliche Krankheit mit sich bringen würde. Er hätte weggehen können, obwohl er wusste, dass ich eine fortschreitende neurologische Krankheit hatte, aber er liebt bedingungslos und hat mich die wahre Bedeutung von bedingungsloser Liebe und Akzeptanz gelehrt. Er hat mich gelehrt, tiefer und immer zu lieben, in jeder Situation - auch in Situationen, die wir für schrecklich halten. Wir haben eine wunderbare Familie gegründet, und das ist meine größte Leistung. Ich hoffe, dass wir auch weiterhin mit gutem Beispiel vorangehen und unseren Kindern Liebe und Mitgefühl vorleben können, damit sie es sehen und hoffentlich auch leben. Diese Welt wäre dann ein besserer Ort. ist die Menschen wie Menschen behandelt werden und nicht wie ihre Behinderung.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Als LGMD-Patientin habe ich gelernt, für mich einzutreten und meine Meinung zu sagen. Ich musste viele Jahre lang für mich selbst eintreten und den Ärzten sagen, dass sie FALSCH sind. Wer macht so etwas? Dieses Mädchen hier! Das hat mich dazu inspiriert, jetzt eine Stimme zu werden für andere. Ich setze mich mit ganzem Herzen für diejenigen ein, die nicht in der Lage sind, oder diejenigen, die vielleicht Hilfe brauchen. Ich betrachte eine Behinderung als ein Geschenk. Ich erhalte Möglichkeiten, die dazu beitragen, die Überzeugungen, die ich heute habe, zu definieren und zu formen. Ich werde mich immer zu Wort melden, auch wenn es unangenehm ist und wenn niemand anderes es will. Ich werde meine Ärzte immer in Frage stellen, und ich werde nicht aufhören. Meine LGMD-Erkrankung hat mich zu dieser kämpferischen Person gemacht, mit dem Antrieb und der Entschlossenheit, die ich heute habe.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich weiß gar nicht, wo ich bei dieser Frage anfangen soll. Vor allem sind Menschen mit LGMD nicht anders als Menschen ohne LGMD. Ich atme immer noch und ich habe immer noch Gefühle. Ich liebe immer noch genauso, und ich verletze immer noch genauso. Ich möchte glücklich sein und die gleichen Chancen haben wie Menschen ohne MD. Ich bin nicht anders, außer dass ich vielleicht ein bisschen mehr darauf achte, wie andere Menschen mit anderen umgehen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Das Allererste, was ich tun würde, wäre, zu meinen Kindern zu rennen, dann mit ihnen auf dem Boden zu ringen und mit ihnen hochzuspringen und sie in die Luft zu werfen. Ich vermisse das mehr, als ich in Worten ausdrücken kann. Ich konnte dies mit meinen älteren Kindern tun, die fast 12 und 9 Jahre alt sind., aber mit den beiden Jüngeren, die 6 und fast 3 Jahre alt sind, habe ich das nicht geschafft. Danach bin ich in die Arme meines Mannes gesprungen und einen Moment lang einfach nur dageblieben. Dann musste ich eine Runde laufen, eine lange Runde. Laufen war meine Lieblingsbeschäftigung, die ich seit vielen Jahren nicht mehr ausüben konnte.

 

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