NAME: Younis  AGE: 14 Jahre alt
LAND: Syrien
LGMD TEIL-TYP: LGMD 2C

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Ich wurde im Alter von 7 Jahren diagnostiziert.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Die ersten Symptome traten auf, als ich 5 Jahre alt war. Als kleines Kind bin ich auf den Zehen gelaufen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ja, bei meinem älteren Bruder und zwei meiner Onkel (die Brüder meiner Mutter) wurde ebenfalls LGMD2C diagnostiziert. (Mein ältester Bruder ist nach Deutschland ausgewandert.)

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Für mich sind im Moment die größten Herausforderungen das Laufen, das Treppensteigen und der selbständige Gang zur Toilette.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich weiß nicht, was meine größte Errungenschaft ist, aber ich bin stolz darauf, dass ich immer noch gehen kann und ziemlich unabhängig bin. Eine der schwierigsten Herausforderungen, die ich in meinem Leben zu bewältigen hatte, war es, mein Studium trotz der "Umstände von Krieg und Vertreibung" in Syrien abzuschließen.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?

LGMD hat mich gelehrt, geduldig zu sein. Es hat mich auch gelehrt, bewusster und offener zu sein.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?

Ich möchte, dass die Welt mehr über diese Krankheit und die verschiedenen Arten von LGMD erfährt. Außerdem möchte ich, dass die Menschen wissen, dass mehr Forschung über LGMD wichtig ist, um eine Heilung und Behandlung für diese Krankheiten zu finden. Ich hoffe, dass die Wissenschaftler ein Heilmittel für diese Krankheit finden werden. Ich möchte auch, dass die Menschen Maßnahmen zur Vorbeugung ergreifen.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÄRE DAS ERSTE, WAS SIE TUN WÜRDEN?

Wenn LGMD morgen geheilt wäre, würde ich als Erstes schnell laufen und dann mit meinen Freunden Fußball spielen.

 

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