LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name: Ralph    AGE: 58 Yrs. Alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ:  LGMD2L / Anoktaminopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die ersten Symptome traten bei mir 2006 im Alter von 47 Jahren auf, und die Diagnose wurde 2011 gestellt, als LGMD2L entdeckt wurde.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Beinschwäche. Ich war ein großer Gewichtheber und hatte in meinen 30ern 300 Pfund Bankdrücken und 400 Pfund Kniebeugen gemacht. Aber ich spürte eine Schwäche in meinem linken Bein, und ich ging ins Fitnessstudio und versuchte, mit jeweils einem Bein Bein zu drücken. Mein rechtes Bein war in der Lage, 250 Pfund zu drücken, aber mein linkes lag bei 150 Pfund.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ich habe einen Bruder mit 2L bestätigt. Vielleicht gibt es noch andere, aber das wissen wir noch nicht.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Fortbewegung in allen Lebenslagen. Eine Treppe ist schwer. Aus einem Stuhl aufzustehen ist schwer. Gehen ist machbar, aber es wird immer schwieriger, längere Strecken zurückzulegen. Und Stürze passieren immer, wenn die Knie nachgeben oder man stolpert oder ausrutscht.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich habe viel im Behindertenbereich gearbeitet, unter anderem bin ich derzeit Mitglied des MDA National Community Advisory Committee und arbeite mit verschiedenen anderen Organisationen zusammen, während ich gleichzeitig die LGMD2L Foundation gründe.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Wenn Sie sich ansehen, was ich als meinen größten Erfolg ansehe, werden Sie feststellen, dass LGMD2L mich dazu gebracht hat, mich für so viele Menschen mit Behinderungen aller Art einzusetzen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Dass wir echten Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten immer näher kommen und dass, wenn wir alle zusammenarbeiten, diese Errungenschaft der möglichen Ausrottung der Muskeldystrophie so vielen Menschen und Familien in der Gegenwart und Zukunft helfen würde.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde wieder anfangen, wie in meiner Jugend zu trainieren und mich darauf konzentrieren, echte Kraft und Gesundheit aufzubauen, während ich Reisen und die Schönheiten der Welt genieße.

 

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