LGMD SPOTLIGHT INTERVIEW

Name: Zia   Alter: 26

Land: Australien

LGMD Unter-Typ: Extremitätengürtel-Muskeldystrophie Typ 2i

 

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:

Bei mir wurde im Alter von zwei Jahren eine Muskeldystrophie diagnostiziert. Nach vielen Tests und Arztbesuchen wurde bei mir im Alter von 22 Jahren Gliedergürtel-Muskeldystrophie Typ 2i diagnostiziert.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:

Als ich 1 Jahr alt war, bemerkte meine Mutter, dass meine Zwillingsschwester und ich nicht liefen, wir krabbelten nicht einmal richtig, sondern schlurften eher auf dem Hintern. Da wusste unsere Mutter, dass etwas nicht stimmte.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Nur meine Zwillingsschwester Cyanne hat Gliedergürtel-Muskeldystrophie Typ 2i.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Jeder Tag ist für mich die größte Herausforderung, da ich mich voll und ganz auf meine Mutter und meine Betreuer verlassen muss, damit ich morgens aufstehen und mein Leben leben kann.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Oh, ich habe in meinem Leben viel erreicht und werde noch viel mehr erreichen! Meine größte Errungenschaft ist, dass ich studieren kann. Ich studiere derzeit ein Certificate IV in Legal Services. Im Jahr 2016 erhielt ich mein Certificate IV in Small Business Management und gründete mein eigenes Redaktions- und Korrekturleseunternehmen namens Wondrous Words with Zia. Außerdem habe ich ein Advanced Diploma in Arts (Professional Writing), ein Certificate in Professional Editing and Proofreading sowie einen Society of Editors (SA) Award for Highest Achievement in Editing. Außerdem hatte ich das Vergnügen, 6 Monate lang in der Bibliothek zu arbeiten, wo ich mit tollen Menschen zusammenarbeitete. Ich engagiere mich auch aktiv in der Gemeinde. Ich und etwa 15 weitere Personen sind Teil des Jugendbeirats (Youth Advisory Committee, YAC). Wir arbeiten eng mit den Ratsmitgliedern zusammen, nehmen an Ratssitzungen teil, bringen unsere Anliegen und Meinungen für die Jugendlichen in Whyalla ein und planen und organisieren Veranstaltungen.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?

Ich konzentriere mich auf das, was ich tun kann, und nicht auf das, was ich nicht tun kann. Mein Motto ist: "Ich tue, was ich kann, und liebe, was ich tun kann!"

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass das Leben mit LGMD eine Herausforderung ist. LGMD beeinträchtigt Ihr

und dass ich immer noch in der Lage bin, am täglichen Leben teilzuhaben.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:

Ich würde einfach rennen und rennen und rennen und rennen und... nun, ich denke, Sie verstehen schon, lol?

 

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