LGMD "Spotlight Interview"

Name: Anne   Alter: 56 Jahre alt  

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A - auch bekannt als Calpainopathie

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Bei mir wurde Muskeldystrophie im Alter von etwa 4 Jahren diagnostiziert. Die spezifische 2A-Diagnose wurde erst durch einen DNA-Test im Alter von 46 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Mein erstes Symptom war, dass ich auf Zehenspitzen lief und ein Bauchgefühl, das meine Mutter hatte, dass etwas nicht stimmte.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin die einzige Person in meiner Familie.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Ich finde es schwierig, ein Teil der Gesellschaft zu bleiben. Da ich nicht in der Lage bin, in die Häuser anderer Leute zu kommen, ins Auto zu springen und zu fahren oder einfach zu anderen Orten zu fliegen, fühle ich mich ausgeschlossen. Wenn ich mich mühsam anziehen muss und dann von all den wunderbaren Dingen höre, die meine Freunde und meine Familie tun, ist das entmutigend. Ich möchte am Leben der Menschen teilhaben und nicht immer nur am Rande stehen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich bin stolz darauf, dass ich mein Studium abgeschlossen und eine erfolgreiche Karriere gemacht habe. Sich in der Unternehmenswelt zurechtzufinden und sich um neue Stellen zu bewerben, war schwierig, aber ich habe es geschafft! Obwohl ich nicht mehr arbeiten kann, fühle ich mich gut, weil ich es geschafft habe, während mein Körper sich verschlechterte.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich glaube, die LGMD hat mich gelehrt, Prioritäten zu setzen. Nicht nur bei den Aufgaben, sondern auch bei den Dingen, die die Lebensqualität betreffen. Ich habe nur begrenzte Energie und habe gelernt, sie für Dinge zu verwenden, die für das große Ganze sinnvoll sind. Schmutziges Geschirr in der Spüle ist nicht so wichtig wie Zeit mit meinem Mann oder einem Freund zu verbringen.

Ich glaube auch, dass meine eigenen Probleme mir geholfen haben, mitfühlender gegenüber anderen zu sein, die Probleme haben.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass sie wissen, wie lähmend diese Krankheit ist und dass sie geheilt werden kann! Durch Beiträge zur Forschung können andere uns helfen, diese Krankheit zu heilen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde zu meinem Mann rennen und ihn in die Arme nehmen!

 

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