LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name: Majed   Alter:  20  

Land: Syrien / Deutschland

LGMD Untertyp: LGMD2C

 

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:

Ich wurde im Alter von 8 Jahren diagnostiziert.

 

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:

Die ersten Symptome traten auf, als ich 7 Jahre alt war. Als kleines Kind bin ich auf den Zehen gelaufen.

 

 HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Ja, bei meinem Bruder und zwei meiner Onkel (die Brüder meiner Mutter) wurde ebenfalls LGMD2C diagnostiziert. (Mein Bruder lebt immer noch in Syrien und sein Name ist Younis. Er wurde bereits in einem LGMD Spotlight Interview vorgestellt).

 

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Die größte Herausforderung für mich ist das Gehen und Stehen über längere Zeiträume. Ich kann mit einem Stock 500 Meter weit gehen. Ich benutze auch einen Rollstuhl, und auf der Toilette gibt es einige Schwierigkeiten. Manchmal erledige ich einige alltägliche Aufgaben selbständig.

Ich lebe jetzt in Deutschland bei meinem Onkel und habe meine Eltern und Brüder seit zwei Jahren nicht mehr gesehen. Ich denke, es ist schwer, allein zu leben, weit weg von meiner Familie, meinen Brüdern und meinem Land.

 

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Die Wahrheit ist, dass ich nicht weiß, was die größte Errungenschaft für mich ist. Aber ich bin stolz darauf, dass ich immer noch laufen und Sport treiben kann.

Trotz der Kriegs- und Vertreibungsbedingungen in Syrien konnte ich die Schule erfolgreich abschließen und vor 10 Jahren habe ich schwimmen gelernt.

Aber die größte Herausforderung, die ich gemacht habe, ist die Reise von Syrien nach Deutschland durch 9 Länder. Innerhalb von 10 Tagen kann ich die Schwierigkeiten nicht beschreiben, die auf einer Straße auftraten. In einem Wald in Serbien habe ich 5 Kilometer zurückgelegt und hatte damals keinen Rollstuhl, abgesehen vom Untergang unseres Bootes vor den griechischen Inseln, ich weiß nicht, wie ich das Ertrinken überlebt habe.

Jetzt lerne ich die deutsche Sprache, und wenn ich damit fertig bin, werde ich mein Universitätsstudium abschließen.

 

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:

LGMD hat mich gelehrt, ein geduldiger und freundlicher Mensch zu sein. Ein Mensch kann tun, was immer er will, unabhängig von seinen Umständen. Es ist hart, aber es hat mich auch gelehrt, Willen und Entschlossenheit zu zeigen.

 

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:

Ich möchte, dass die Welt mehr über diese Krankheit und die verschiedenen Arten von LGMD erfährt. Außerdem möchte ich, dass die Menschen wissen, dass mehr Forschung über LGMD wichtig ist, um eine Heilung und Behandlung für diese Krankheiten zu finden. Ich hoffe, dass die Wissenschaftler ein Heilmittel für diese Krankheit finden werden. Ich möchte auch, dass die Menschen Maßnahmen zur Vorbeugung ergreifen.

 

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:

Als Erstes gehe ich ins Schwimmbad und springe von einem hohen Platz. Außerdem laufe ich schnell und spiele Fußball mit meinem Bruder Younis.

 

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