LGMD "Spotlight Interview"

NAME: Mackenzie   AGE: 22 Jahre alt

Land: USA

LGMD Unter-Typ: Unbekannt

IN WELCHEM ALTER WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE GESTELLT?

Ich habe die Diagnose erst letztes Jahr im Alter von 21 Jahren erhalten.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?

Zu meinen ersten Symptomen gehörten schmerzende Füße und Beine, rutschende Füße beim Gehen, Müdigkeit und Schwierigkeiten beim Heben von Gegenständen, die für eine Person meines Alters und meiner Körpergröße eigentlich leicht zu heben sein sollten.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Nein, ich bin der Einzige.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Schon die einfachsten Dinge können meinem Körper Schmerzen bereiten (Putzen, Anprobieren von Kleidung, Einkaufen usw.). Ständige Müdigkeit ist immer ein Kampf. Ich lerne, Prioritäten bei meinen täglichen Aktivitäten zu setzen und zu akzeptieren, dass ich nicht immer tun kann, was ich will.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Ich beende das College, um Grundschul-/Sonderschullehrerin zu werden.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?

Meine Diagnose ist weniger als ein Jahr her, aber ich habe gemerkt, dass mir das Erreichen meiner Ziele wichtiger ist. Außerdem habe ich mich dieses Jahr verlobt, und ich bin so froh, dass wir schon vor der Diagnose zusammen waren und er mir trotzdem einen Heiratsantrag gemacht hat! Ich habe immer noch Ziele.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass wir nicht faul sind. Wir wünschten, wir könnten aktiver sein. Jeden Tag denken wir darüber nach, was wir gerne tun würden, aber wir haben nicht die Energie oder die Schmerztoleranz dafür. Ich möchte, dass die Welt weiß, dass wir Menschen mit Hoffnungen und Träumen sind, genau wie sie.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÄRE DAS ERSTE, WAS SIE TUN WÜRDEN?

Wenn LGMD morgen geheilt wäre, würde ich ohne Schmerzen leben wollen und die Energie haben, die eine 22-Jährige haben sollte!

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