LGMD "Spotlight-Interview"

Name: Dan  Alter: 40 Yrs. Alt  

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2i

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 30 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Mein erstes Symptom war eine Beinschwäche. Ich erinnere mich, dass ich über eine Teppichrolle trat und hinfiel, weil mein Bein nachgab. Ich ging mit einem ungewöhnlichen Gang. Und ich war nicht in der Lage, mich auch nur einmal aufzusetzen, ohne mich an den Beinen hochzuziehen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin der einzige in meiner Familie mit LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die Treppe ist im Moment definitiv meine größte Herausforderung. In der Tat ist jede Stufe mit einer Setzstufe höher als 3″ entweder extrem schwierig oder ein No-Go. Anfangs kompensierte ich meine Beinschwäche, indem ich mich mit den Armen am Geländer abstützte, um eine Treppe hochzukommen, aber in den letzten Jahren hat meine Armkraft nachgelassen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich habe viele kleine Triumphe errungen. Einer davon war, dass ich über die Brooklyn Bridge in New York City laufen konnte. Meine größte Errungenschaft ist jedoch, dass ich meine Erkrankung (LGMD) akzeptiert und angenommen habe. Dadurch haben sich mir so viele weitere Türen und Möglichkeiten in meinem Leben geöffnet. Ich habe gelernt, dass meine Erkrankung mich nicht als Person definiert.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD hat mich viele Dinge in meinem Leben gelehrt, aber das Wichtigste ist wohl die Geduld. Ich war schon immer ein geduldiger Mensch, aber ich habe gelernt, dass mir die Dinge nicht nach meinem Zeitplan passieren, sondern dann, wenn ich bereit dafür bin.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

1. Die Gliedergürtel-Muskeldystrophie ist kein Kleidungsstück.
2. Dass LGMD einfach ein Test ist, wir alle machen im Leben irgendeine Art von Test durch, meiner ist LGMD. Es ist eine Frage der "Wahl", wie ich darauf reagiere und was ich dagegen tun werde. Ich habe nicht das Recht, weniger zu tun als jeder andere. Ja, ich habe Gliedergürtel-Muskeldystrophie, aber sie wird mich nie haben.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde joggen gehen!

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