LGMD "Spotlight Interview"

Name: Heidi  Alter: 50 Jahre alt 

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2E

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 33 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich war oft steif und hatte Schmerzen, vor allem in den Beinen, und wurde dann schwach.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

In meiner Familie wurde bei niemandem sonst LGMD diagnostiziert.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Eine meiner größten Herausforderungen sind die täglichen Schmerzen und die Schwäche. Als ich die Diagnose erhielt, wurde mir gesagt, dass ich irgendwann so schwach sein würde, dass ich einen Rollstuhl brauchen würde. Ich hatte keine Vorstellung von den Schmerzen, die ich erleben würde. Die starke Atrophie meiner Muskeln übt zu viel Druck auf meine anderen Muskeln aus, so dass sie reißen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Meine größte Errungenschaft ist, dass ich immer noch mit Hilfe eines Stocks gehen kann.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Die Gliedergürtel-Muskeldystrophie ist eine lebenslange Erkrankung, die sich allmählich verschlimmert. Ich möchte, dass andere mehr Mitgefühl für diejenigen aufbringen, die unter chronischen Schmerzen leiden. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Wenn meine LGMD morgen geheilt werden könnte, würde ich als Radiologietechnologin arbeiten gehen. Außerdem würde ich mit meinen Kindern und meinem Mann joggen und Rad fahren gehen.

 

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