EINZELPERSON MIT LGMD: Andrea
LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"
Name: Andrea Alter: 24 Jahre alt
Land: Vereinigte Staaten
LGMD Unter-Typ: LGMD2A - eine Form der Calpainopathie
In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:
Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 11 Jahren gestellt.
Was waren Ihre ersten Symptome?:
Im Alter von 8 Jahren konnte ich nicht mit den Fersen auf dem Boden stehen und begann kurz darauf mit dem Zehengang. Eine Schwäche in den Schultern und Hüften folgten.
Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?
Nein, ich bin das einzige Familienmitglied, bei dem LGMD diagnostiziert wurde.
Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD:
Uber nicht benutzen zu können!
Der progressive Charakter der Krankheit ist eine Herausforderung. Ich habe Ich musste mich mit der Zeit an den Verlust bestimmter Fähigkeiten gewöhnen, und es ist schwierig zu wissen, dass diese Verluste anhalten werden. Als Kind konnte ich zum Beispiel noch laufen, als Teenager benutzte ich einen Segway, um mich fortzubewegen, und jetzt benutze ich einen Rollstuhl. Die schwierigsten Anpassungen waren für mich, dass ich nicht mehr dass ich nicht mehr in der Lage bin, die Häuser von Freunden zu besuchen, weil sie fast immer Stufen haben, und dass ich nicht mehr nicht mehr in der Lage zu sein, Musikinstrumente zu spielen, die ich früher gerne gespielt habe.
Was ist Ihre größte Errungenschaft?:
Ich schätze mich glücklich, dass ich an der Universität ein Studienfach gefunden habe, das mir Spaß macht und das ich mit LGMD verfolgen kann. Ich bin stolz auf mich, dass ich in einen neuen Bundesstaat gezogen bin, um dort Biostatistik zu studieren und unabhängig zu leben. Aber von
Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? Person, die Sie heute sind:
Manchmal stellt uns das Leben vor Herausforderungen, die wir nicht ändern können, aber der Prozess der Bewältigung dieser Herausforderungen kann oft sehr lohnend sein. Das Leben mit LGMD hat mich trotz meiner körperlichen Schwäche in vielerlei Hinsicht zu einem stärkeren Menschen gemacht. Schwäche. Es hat mich auch gelehrt, wie wichtig es ist, verletzlich zu sein und Traurigkeit anzunehmen Traurigkeit anzunehmen, um Freude zu erleben. Vielleicht hat mich das der Film "Inside Out" gelehrt mich das gelehrt...
Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:
Jeder sollte sich Stella Youngs TED Talk mit dem Titel "I am nicht eure Inspiration, vielen Dank." Sie teilt eine großartige Botschaft über die Ausbeutung von Menschen mit Behinderungen. Ich glaube, dass die große Mehrheit von uns auf dieser Erde das Beste tun, was wir können, trotz der verschiedenen Traumata, die wir erlitten haben. Für diejenigen unter uns, die körperlich behindert sind, ist dieses Trauma für das bloße Auge etwas offensichtlicher.
Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was wäre das Erste, was Sie tun würden, um:
Diese Frage ist für mich die schwierigste. Ich war noch nie auf Leute eifersüchtig gewesen, die laufen, wandern oder ins Fitnessstudio gehen. Ich würde wahrscheinlich einfach zur Schule gehen, aber die Treppe statt des Aufzugs benutzen. Aber das ist eine langweilige Antwort. Vielleicht wäre ich etwas dramatischer: Ich könnte meinen Rollstuhl verkaufen und von dem Geld mit meiner Familie nach Europa reisen. In einem Flugzeug auf die Toilette zu gehen in einem Flugzeug benutzen zu können, könnte aufregend sein. Aber ich würde die besondere Behandlung vermissen, die man die mit der Benutzung eines Rollstuhls einhergeht. Anders zu sein hat seine Vorteile.
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