"LGMD Spotlight Interview"

Name:  Tasha                 Alter: 27

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2B

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 12 Jahren gestellt. Ich war eine 6^th Klässler zu zu dieser Zeit in der Grundschule.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Die ersten Symptome traten auf, als ich noch ein Kleinkind war. Wie meine Mutter erklärte, stolperte ich über einen Grashalm und fiel hin. Wir bemerkten wirklich dass etwas nicht stimmte, als ich Softball spielte und nicht mehr richtig laufen konnte. Ich würde lehnte meine Schultern zurück, streckte meinen Bauch heraus und lief auf den Zehenspitzen. Das führte dazu, dass bekam ich den Spitznamen "Glitzerzehen". Wir bemerkten auch, dass mein rechter Arm nicht bis zum Ellenbogen durchgestreckt werden konnte.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ich bin der Einzige, bei dem LGMD diagnostiziert wurde. Ich hoffe, dass auch sonst niemand daran erkrankt.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD:

Die größte Herausforderung im Leben mit LGMD ist die Mobilität. Bis zu meinem ich 21 Jahre alt war, konnte ich problemlos eine Treppe hinauflaufen und sogar auf dem Weg nach oben ein paar Stufen überspringen. Als ich 20 wurde, schienen sich meine Symptome zusehends schlimmer. Ich bin jetzt 27 und habe mit unebenen Oberflächen und Treppen zu kämpfen und häufige Stürze. Wenn es auf einer Treppe keinen Handlauf gibt, muss ich muss ich sie kriechend hinaufgehen. Wenn eine Gehfläche eine leichte Neigung aufweist, muss ich gehe ich mit geraden Beinen und in sehr langsamem Tempo die Steigung hinauf. Leider machen mir Treppen Angst, wenn ich in der Öffentlichkeit bin. Ich versuche, Treppen in der Öffentlichkeit um jeden Preis zu vermeiden. Öffentlichkeit. Ich habe vor 4 Jahren ein Haus gekauft, und zwar eines mit Treppen im Haus. dem Haus. Auf diese Weise kann ich weiterhin Treppen in der Privatsphäre meines eigenen Hauses benutzen und ich kann weiterhin in meinem täglichen Leben Treppen laufen. Meine größte Herausforderung mit den Treppen in meinem Haus ist jedoch der Versuch, einen Wäschekorb die Treppe hinauf zu tragen. Treppe zu tragen. Ich habe die Art und Weise, wie ich das mache, geändert. Ich gehe in die Knie und hebe den Korb und hebe den Korb eine Stufe nach der anderen hoch (das scheint bei mir am besten zu funktionieren). Eine Sache, bei der mein Mann und ich sind etwas nervös, was passieren wird, wenn wir uns für Kinder Kinder zu bekommen. Ich weiß, dass sich meine Symptome verschlimmern könnten und dass das Tragen dass es nicht ideal ist, ein Baby die Treppe hoch und runter zu tragen. Es fällt mir auch schwer, aus niedrigen niedrigen Stühlen oder Sofas aufzustehen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Meine größte Errungenschaft war der Abschluss meines Krankenpflege Abschluss. Wir alle wissen, wie beschäftigt wir als Krankenschwestern sind, und ich bin so dankbar, dass ich Ich bin so dankbar, dass ich weiterhin als Krankenschwester auf der Station arbeiten kann, was mich bei LGMD aktiv hält. Ich habe das Vergnügen, in der Reha-Abteilung zu arbeiten, wo ich anderen Menschen mit Behinderungen helfen kann. mit einer Behinderung zu helfen und mich mit ihnen in vielerlei Hinsicht zu identifizieren.

Ich möchte auch erwähnen, dass ich einen verdammt guten Ehemann namens Tony gefunden habe. Er bemüht sich, mir mit Diät-, Bewegungs- und Gesundheitstipps zu helfen um mein Gewicht zu halten. Er nimmt sich auch die Zeit, sich über MD zu informieren und darüber, was wir tun können was wir tun können, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Er ist immer für mich da und reicht mir die Hand oder hilft mir oder mir die Treppe hochzuhelfen, wenn ich es brauche. Er beschwert sich nicht ein einziges Mal darüber, dass er die die Wäsche die Treppe hinauftragen muss oder einen anderen Weg nimmt, wenn er mit mir spazieren geht. I bin wirklich gesegnet, ihn zu haben!

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? Person, die Sie heute sind:

LGMD hat mich wirklich zu der Person geformt, die ich heute bin. heute geworden bin. Ich würde gerne sagen, dass ich dadurch bescheidener geworden bin. Ich sage immer, wenn bei mir nie mit LGMD diagnostiziert worden wäre, wäre ich wahrscheinlich ein Teufelskerl, der denkt, dass er Sport treiben, jedes unmöglich erscheinende Ziel erreichen und ein egozentrischer Mensch sein. egozentrisch ist. Mit LGMD muss ich jeden Tag stark sein. Das ist nicht nur körperlich, sondern auch geistig. In gewisser Weise hat mich das noch sturer gemacht weil ich mich bemühe, Dinge selbst zu tun, bis ich die Hilfe von jemand anderem brauche. Ich denke, dass ich als Krankenschwester mit MD meinen Patienten zeigen kann, dass was auch immer das Leben für einen bereithält, es ist nicht das Ende der Welt; Änderungen man muss nur Anpassungen vornehmen. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich mich durch die MD stärker auf meinen himmlischen Vater. Ich bete, dass er mich heilt, und ich bete auch, dass er mich benutzt dass er mich benutzt, um andere Menschen mit LGMD zu erreichen. Wir alle kennen das Sprichwort: "Wir wissen nicht, wie stark wir sind, bis wir nur noch stark sein können". Ich kann sagen, dass dies eine großartige Weg, jeden Tag mit LGMD zu leben. Wir müssen stark bleiben, auch wenn unsere Muskeln versagen uns.

Ich möchte mich auch bei meiner Familie und meinen Freunden für ihre Geduld und Liebe, die sie mir entgegenbringen. Sie sind immer hilfsbereit und beziehen mich immer mich in alle Dinge einbeziehen. Eine coole Sache, über die wir Witze machen, weil ich MD habe, ist dieser Spruch (vor allem, wenn ich falle oder stolpere). "Oh, meine MD setzt ein!"

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass wir genauso menschlich sind wie alle anderen jeder andere. Wir können genau dasselbe tun wie jemand ohne MD, wir müssen nur müssen uns nur anpassen und uns Zeit lassen. Es ist Wunschdenken zu hoffen, dass niemand dass uns niemand ansieht und sich fragt, was los ist, aber es wäre schön. Ich würde möchte denjenigen, die nicht viel über MD wissen, sagen, dass man nie weiß womit jemand zu kämpfen hat. Anstatt dieser Person noch mehr Schmerz und Leid zuzufügen zuzufügen, sei ihr Sonnenschein an ihrem trüben Tag.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was wäre das Erste, was Sie tun würden, um:

Ich sage immer, wenn ich in den Himmel komme oder LGMD geheilt ist, werde ich als erstes Himmel komme oder LGMD geheilt ist, ist so schnell zu laufen, wie ich kann. Nur eine Meile laufen zu können und dabei meine Musik zu hören und die Landschaft zu beobachten, wäre perfekt.

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