LGMD "Spotlight-Interview"

Name: Jillena  Alter: 32 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A - eine Form der Calpainopathie

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT? :

Die Diagnose LGMD wurde bei mir erstmals im Alter von Alter von 21 Jahren. Und dann erhielt ich vor einigen Monaten die genetische vor ein paar Monaten die Bestätigung meines LGMD2A-Subtyps.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME? :

Nachdem ich mein zweites Kind bekommen hatte, begann ich zu merkte ich, dass Treppen für mich schwierig wurden. Ich kroch sie sogar hinauf. I hatte Skoliose, also schrieb ich meine Schwierigkeiten beim Treppensteigen einfach der Skoliose zu. Aber dann bekam ich mein zweites Kind und konnte mein Bein nicht mehr so leicht auf eine Bordsteinkante heben. leicht anheben. Außerdem war ich immer dünn und wusste nie, warum. Meine Mutter befürchtete, dass etwas nicht stimmte, und überzeugte mich, einen Arzt zu gehen.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE LGMD HABEN:

In meiner Familie wurde bei niemandem LGMD diagnostiziert, aber meine Mutter hatte einen Bruder, der mit einer körperlichen Behinderung lebte. Wir glauben, er hatte Duchenne-Muskeldystrophie.

WAS SIND IHRER MEINUNG NACH DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD :

Der erste Punkt ist der Kampf, den meine Familie durchmachen muss, den sie die sie nicht hätte, wenn ich diese Krankheit nicht hätte. Zweitens die Tatsache, dass ich nicht mehr wie früher einfach gehen, gehen, gehen kann. konnte. Meine Arme und Beine sind schwächer geworden, was es für mich sehr anstrengend macht, viel zu tun.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT? :

Meine größte Errungenschaft ist meine jüngste Änderung der Einstellung. I habe erkannt, dass eine negative Einstellung zu meiner Krankheit und meinem Schicksal niemandem hilft. Ich habe nicht nur beschlossen, das Leben durch eine andere Brille zu sehen durch eine andere Brille zu sehen, sondern ich habe auch beschlossen, diese Ich habe auch beschlossen, diese Brille mit der Welt zu teilen, indem ich meine Lebensreise auf einer von mir eingerichteten Facebook-Seite vorstelle.

WIE HAT LGMD SIE BEEINFLUSST UND DIE PERSON ZU WERDEN, DIE SIE HEUTE SIND:

Sobald ich akzeptiert hatte, dass ich diese Krankheit hatte und dass ich nicht unglücklich sein muss, habe ich eine Seite auf Facebook eingerichtet. Ich fing einfach an, Ratschläge zu geben, wie man positiv zu sein. Inzwischen ist daraus so viel mehr geworden. Ich habe jetzt so viele Facebook-Freunde die zu einem großartigen Unterstützungssystem geworden sind. Außerdem habe ich meine Geschichte in einer Rede für die Shamrock Spendenaktion für die MDA erzählt. Ich bin aufgeblüht zu einer Person geworden, die möchte, dass jeder seinen Wert erkennt! Vor zehn Jahren habe ich mich nicht nicht um mich selbst gekümmert - geschweige denn um andere Menschen.

WAS SOLL DIE WELT WISSEN? ÜBER LGMD :

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass LGMD eine extrem schwierige Krankheit ist mit ihr umzugehen, weil sie einem die Unabhängigkeit nimmt. Wenn man Wenn man älter wird, werden die Muskeln schwächer, was die Mobilität einschränkt. Das ist hart, vor allem, wenn man drei Kinder hat, die herumlaufen müssen.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE WAS WÜRDEN SIE MORGEN ALS ERSTES TUN WOLLEN? :

Ich würde wandern gehen in den Bergen von Colorado mit meiner Familie!

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