LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name: Rosamund  Alter: 43 Jahre alt

Land: England UK

LGMD Unter-Typ: Nicht nicht bekannt; ich durchlaufe noch die Tests des John Walton Muscular Dystrophie-Forschungszentrum in Newcastle, Vereinigtes Königreich.

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?: Nach einer arbeitsmedizinischen Untersuchung im Februar 2017 war der Arzt besorgt über meine Muskelfunktion. Die Vermutung, dass es sich um eine Art von Muskeldystrophie handelt, wurde wurde im Januar 2018 gemacht, nachdem ich einen privaten Neurologen in London aufgesucht hatte.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Seit ich denken kann, leide ich an Schmerzen im unteren Rücken. Mit Anfang 20 brach ich mir beim Springreiten den Rücken (Lendenwirbelsäule Nr. 4); ich kämpfte mit meiner linken Hüfte und litt nach dem Vorfall zunehmend unter Schmerzen im unteren Rücken und in den Knien. Ich stolperte und fiel gelegentlich ohne Grund. Alle Spezialisten, die ich aufsuchte, führten die Symptome auf meine Rückenfraktur zurück, abgesehen von einem Hüftspezialisten, den ich privat aufsuchte. Meine Achillessehnen, Adduktoren und Quads hatten sich so gut wie abgeschaltet. Das Physio-Team brachte sie wieder zum Laufen, aber egal wie hart ich arbeitete, wir konnten die Kraft nicht wieder aufbauen. An diesem Punkt wurde mir geraten, einen Neurologen aufzusuchen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nicht diagnostiziert. Meine Vollschwester leidet an sehr leichter Schwäche in ihren Armen.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD

Ich war schon immer sehr aktiv und liebe es, beschäftigt zu sein. Früher habe ich Ich habe immer alles getan, um etwas zu erreichen.

Die größte Herausforderung besteht darin, dass ich mich nicht schnell bewegen kann, Treppen zu steigen und allgemein herumzueilen.

Wenn ich pendle und mit der Menge mithalten muss, eine Tasche tragen muss oder sehr müde bin, muss ich einen Gehstock benutzen, was etwas gewöhnungsbedürftig. Wenn ich ehrlich bin, hasse ich ihn wirklich.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Von klein auf war ich sehr daran interessiert, Dinge zu erleben und mein Leben zu genießen. mein Leben genießen. Ich bin gereist, habe in Uganda für eine Wohltätigkeitsorganisation gearbeitet, viel Sport getrieben und für die Olympic Delivery Authority in London gearbeitet, die die Austragungsorte der Spiele 2012 Veranstaltungsorte. Ich arbeite im Bereich Gesundheit und Sicherheit am Arbeitsplatz, und meine Zeit bei der olympischen und meine Zeit bei der olympischen Bewegung war die beste und ich bin dankbar, dass ich damals die Energie und die Energie und die Fähigkeit hatte, zu pendeln und voll mitzumachen. Afrika war eine großartige Erfahrung Ich glaube nicht, dass ich das jetzt noch könnte, also ist mein größter Erfolg, dass ich mit meinem Leben weiterzumachen, Gelegenheiten zu schaffen und zu nutzen. Zurzeit arbeite ich an einem einem großen Infrastrukturprojekt in Großbritannien; ich liebe große Projekte und kann Ich liebe große Projekte, also ist es für mich eine große Leistung, dass ich das immer noch tun kann und immer noch reiten kann (na ja, irgendwie schon!).

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? Person, die Sie heute sind:

Ich komme immer noch mit meinem Leben zurecht und schaffe Möglichkeiten, aber es ist jetzt anders. Früher war ich ziemlich furchtlos, aber eingeschränkte eingeschränkte Mobilität, Unsicherheit und Müdigkeit beeinträchtigen das Selbstvertrauen. Das war schwer, das zu verstehen. Als man mir sagte, es sei wahrscheinlich eine Muskeldystrophie Dystrophie war, weinte ich 6 Monate lang jeden Tag unter vier Augen. Das Internet ist eine erstaunliche Ressource, aber es kann auch schädlich sein. Ich könnte so enden, wie ich jetzt bin, ein bisschen oder in einem Rollstuhl mit einem Herzschrittmacher, wenn ich alles akzeptieren würde, was ich online gelesen habe. Ich habe es niemandem erzählt; ich hatte keine Ahnung, was ich sagen oder wie ich es erklären sollte. Ich hatte Angst, dass ich meinen Mann und meinen Job verlieren würde. Wer will schon jemanden, der sich nicht ohne Hilfe fortbewegen kann, vor allem nicht auf dem Bau?... Ich stand vor einer Veränderung, die ich nicht kontrollieren konnte, ich fühlte mich gefangen und verletzlich.

Ich habe gelernt, dass man nicht alles kontrollieren kann, dass man das Hier und Jetzt zu schätzen. Ich erinnere mich, wie ich vor Jahren eine Pause machte, um zwischen um zwischen der Arbeit am Laptop kurz mit meinem Hund spazieren zu gehen. Das war eine ganz normale Freitagssache. Pferd frühmorgens erledigt, Laptop an, mittags schnell eine Runde über die Wiese um die Mittagszeit. Laptop gegen 18 Uhr ausschalten... ein Glas Wein um 19 Uhr! Ich erinnere mich nicht an die Landschaft oder an die dummen Dinge, die mein Hund angestellt hat, außer dass sie dumm waren und ich mich normalerweise für ihn entschuldigen musste. Ich erinnere mich, dass ich während der Spaziergänge am Telefon klebte während dieser Spaziergänge. Wenn ich jetzt mit meinen Tieren spazieren gehe, schätze ich sie, ich schätze die Bäume, die Gerüche und den Gesang der Vögel. Ich genieße das Hier und Jetzt. Ich schätze die Dinge, die ich noch habe: mein Augenlicht, mein Gehör und meinen Sinn für Humor.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich beschreibe es scherzhaft als einen unbequemen Zustand, der dass ich weniger essen muss und auf das zusätzliche Stück Kuchen verzichten muss. Aber im Ernst Es ist wirklich scheiße; das Gehirn ist erstaunlich, aber grausam. Manchmal vergesse ich irgendwie vergessen, dass ich krank bin, und wenn ich mich bewegen will, breche ich einfach zusammen. Nachdenken zu müssen darüber nachzudenken, wie man geht und sich bewegt, ist anstrengend. Zum Glück habe ich eine Menge natürliche Energie, die mich durch die meisten Tage bringt.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was wäre das Erste, was Sie tun würden, um:

Ich wollte den Tag immer vollpacken, und das begann Ich tanzte die ganze Nacht durch und trank ein paar Gläser zu viel. Ich würde würde darauf bestehen, zu Fuß nach Hause zu gehen (ich stelle mir meinen perfekten Tag im britischen Sommer, wenn wir tatsächlich einen guten Tag haben) über ein indisches oder chinesisches Restaurant.

Nachdem ich mit dem Hund auf dem Sofa eingeschlafen war, wurde ich wachte ich schließlich auf und ging ins Bett; ich kroch die Treppe hinauf, weil ich einen Kater hatte und nicht wegen einer Muskelschwundkrankheit. Ich würde wahrscheinlich eine Tasse Tee mitnehmen mitnehmen, die bis zum Morgen neben dem Bett stehen würde.

Ich würde frühmorgens aufstehen und mit Freunden einen Ausritt machen Ich galoppierte den nächsten Hügel hinauf, um einen klaren Kopf zu bekommen. Die nächste Die nächste Aufgabe wäre ein schöner langer Hundespaziergang auf den größten Hügel, den ich finden kann, und ein Pub für den Hund, wenn ich es aushalte, und ein Mittagessen mit meinem Mann. Am Nachmittag würde ich es mir auf dem Sofa gemütlich machen, mit einer Kanne Tee und einer Tonne Schokolade.

Ich würde müde sein, weil ich nicht geschlafen hatte, und eine Ladung frische Luft. Dieses "gute, müde" Gefühl.

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