LGMD "Spotlight Interview"

Name: Chuck                  Alter: 63 Jahre alt

Land: Kanada

LGMD Unter-Typ: LGMD 2L/R12 Anoctamin5-bezogen

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?? 

 Die Diagnose erhielt ich im im Alter von 50 Jahren.

Was waren Ihre ersten SYMPTOME?  

Als ich wegen eines Schlaganfalls ins Krankenhaus kam, stellten die Ärzte bemerkten die Ärzte, dass alle Muskeln aus meinem Rücken verschwunden waren und die Knochen hervorstanden.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?  

Nein, ich bin der Einzige mit LGMD in meiner Familie.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD? 

Die größte Herausforderung ist es, mich selbst schwächer werden zu sehen und weniger Aktivitäten.

Was ist Ihr größter ERFOLG?  

Neben meinen Enkelkindern war ich ein Experte für Abstellgleise und entwarf eine Messanleitung für die D.Y.I.-Installation entwickelt, die jetzt der Standard für Nordamerika ist. Amerika ist. Außerdem wurde eine von mir entworfene und gebaute Schindeln, die ich entworfen und gebaut habe, wurde in jedem Home Depot in Nordamerika installiert. Amerika installiert. 

Ich sammle Geld und mache mit meinen Tischaufstellungen auf MD aufmerksam. auf. Jedes Jahr sammle ich normalerweise etwa $12.000,00

Außerdem war ich 4 Jahre lang Präsident des Ortsverbandes London, Ontario von Muskeldystrophie für 4 Jahre.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? Person, die Sie heute sind?  

Da ich nicht mehr an den Dingen teilnehmen konnte, die ich früher konnte musste ich mich neu erfinden. Ich sah einen Nutzen für meine Design- und Marketingfähigkeiten und sammle nun jedes Jahr $12.000 für MDC. Ich genieße es, etwas zu bewirken und das und das Bewusstsein für MD zu schärfen, und ich finde das sehr lohnend. 

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Dass es Ihre Beinmuskeln angreift 1^st. Dass es sich um eine erbliche Muskelkrankheit handelt.

Dass ich herausgefunden habe, wie unzugänglich viele Orte für mich sind weil sie Stufen haben.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was was würden Sie als Erstes tun wollen?

Wenn ich morgen geheilt wäre, würde ich eine Tauchreise nach Australien buchen.