LGMD "Spotlight Interview"

NAME: Denise                                  AGE: 49

LAND: Neuseeland

LGMD TEIL-TYP: LGMD 2A/R1 Calpain3-verwandt

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:

 Bei mir wurde LGMD im Alter von 18 Jahren diagnostiziert und die Diagnose LGMD 2A/R1 wurde im Alter von 39 Jahren bestätigt.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:

Meine ersten Symptome waren Schwierigkeiten beim Laufen und Treppensteigen.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Nein, ich bin das einzige Familienmitglied mit LGMD.

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:

Meine größten Herausforderungen waren der Verlust der Armkraft, die Einschränkung der Wahlmöglichkeiten und der Verlust der Unabhängigkeit sowie die Tatsache, dass ich mich bei grundlegenden Funktionen auf andere verlassen musste.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Meine größte Errungenschaft ist, dass ich zwei wunderschöne Töchter habe (20 und 16).

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:

Trotz dieser Erkrankung führe ich ein erfülltes Leben. Ich arbeite weiterhin Vollzeit, reise und unternehme so viel, wie ich kann. Ich versuche, mich von dieser Krankheit nicht von den Dingen abhalten zu lassen, die ich im Leben erreichen möchte. Es gibt immer einen Weg, wenn man entschlossen genug ist.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:

LGMD ist eine fortschreitende und schwächende Krankheit, die Sie Ihrer grundlegenden menschlichen Funktionen beraubt. Menschen mit dieser Krankheit sind unglaublich stark angesichts der unglaublichen Herausforderungen.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:

Wenn meine LGMD morgen geheilt wäre, würde ich am Strand schwimmen gehen!

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