LGMD "Spotlight-Interview"

Name: Dylan                                  Alter: 28 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten von Amerika

LGMD Unter-Typ: LGMD 2J / R10 Titin-bezogen

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?: 

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 23 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?: 

Ich merkte, dass mir "normale" Dinge immer schwerer fielen - Treppensteigen, Aufstehen nach dem Sitzen auf dem Boden, Springen und Hocken. Ich hatte ständig Muskelermüdung und stürzte wahllos. Nachdem ich nicht mehr laufen konnte und die Stürze immer häufiger wurden, wussten wir, dass etwas nicht stimmte.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben? 

Nö. Ich bin der Einzige!

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Es ist eine grausame Krankheit, denn sie raubt uns nicht nur auf natürliche Weise Kraft und Beweglichkeit, sondern versucht auch, uns die Hoffnung und die Kontrolle über unser eigenes Leben zu nehmen. Während sich unser Körper täglich verschlechtert und keine Behandlung oder Heilung in Sicht ist, kann man sich leicht geschlagen und vernachlässigt fühlen. Ich glaube, dass dies eine der größten Herausforderungen ist - den Kopf über Wasser zu halten. Deshalb ist es so besonders wichtig, positiv zu bleiben und das Leben so gut wie möglich zu leben, egal wie das aussieht!

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich hatte das unglaubliche Glück, das ganze Land (44 Staaten) zu bereisen und mit einigen der besten Jungs der Welt Musik zu machen. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch tun kann, aber es ist ein wahr gewordener Traum. Außerdem bin ich ein stolzer Absolvent der Texas Christian University (Go Frogs) und war als Junge Landesmeister im Schach. Ich glaube auch, dass ich ein ziemlich guter Hundevater bin!

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich lerne jeden Tag etwas Neues. Ich habe in so kurzer Zeit die Perspektive eines ganzen Lebens gewonnen. Ich bin ein besserer Problemlöser geworden. Ich bin viel geduldiger mit mir selbst und anderen. Ich schätze jeden Augenblick und jeden einzelnen Schritt, der mir noch bleibt. Ich lächle mehr, schaue in die Wolken und behandle jetzt jeden freundlich. Ich versuche, der Held von jemandem zu sein. Abgesehen davon, dass ich an LGMD leide, bin ich der glücklichste Mensch auf Erden und habe die beste Familie und die besten Freunde, die man sich wünschen kann.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Dass wir Menschen mit Zielen, Hoffnungen, Leidenschaften und Gefühlen sind - genau wie alle anderen auch. Viele von uns waren auch einmal ziemlich "normal". Wenn jeder wüsste, welche Hürden und Hindernisse jemand mit LGMD überwinden muss, nur um seinen normalen Alltag zu bewältigen, würden die Menschen verstehen, wie zäh und widerstandsfähig unsere Gemeinschaft ist. Sie würden erkennen, dass dies eine Gemeinschaft und eine Krankheit ist, für die es sich zu kämpfen lohnt. Seien Sie also ein Fürsprecher, während Forscher und Wissenschaftler diese mysteriösen Krankheiten ergründen!

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde mit meinem Hund im Garten herumlaufen, mit einer netten und hübschen Dame tanzen, mit meinen Freunden Baseball spielen und wahrscheinlich einen Berg besteigen, einfach so!

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight Interviews" lesen oder sich für ein Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews