LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW" 

Name: Tatjana   Alter: 33 Jahre alt

Land: Russland

LGMD Unter-Typ: LGMD 2A / R1 Calpain3-verwandt

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Bei mir wurde mit 14-15 Jahren ein unbekannter Subtyp von LGMD diagnostiziert. Als ich 27 oder 28 war, wurde meine Diagnose genetisch bestätigt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Meine ersten Symptome waren Schwierigkeiten beim Laufen, Treppensteigen und ich konnte auch nie Klimmzüge machen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin der Einzige mit LGMD in meiner Familie.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die Akzeptanz war viel schwieriger als eine körperliche Behinderung. Du bist selten, du bist anders. Du gehörst zu keiner gewöhnlichen sozialen Gruppe. Man hat niemanden, der seine eigenen Erfahrungen mit einem teilen und einem helfen kann. Dank des Internets treffe ich jetzt Menschen mit verschiedenen Arten von Muskeldystrophie, die wissen, wie es ist. Jetzt weiß ich, wie wichtig es ist, Teil einer Gemeinschaft zu sein, in der man Unterstützung finden kann.

Und die zweite Herausforderung ist die mangelnde Erreichbarkeit. Ich muss immer jeden meiner Schritte, jede meiner Routen planen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich weiß es nicht J Mein Leben ist ganz gewöhnlich: Ich arbeite, ich lerne neue Dinge. Ich liebe meine Familie und meine Freunde. Ich glaube, meine größte Errungenschaft für mich selbst ist die Überwindung meiner Angst, wegen des fortschreitenden Kraftverlusts abhängig zu sein. Das macht mir keine Angst mehr. Jetzt suche ich nur noch nach Wegen, wie ich mein Leben mit LGMD leichter gestalten kann.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Es hat mich zutiefst verändert. Ich habe mehr Empathie, ich bin toleranter. Ich schätze Dinge, die normalerweise als selbstverständlich angesehen werden.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass LGMD eine fortschreitende Krankheit ist und dass es Zeit braucht, sich daran zu gewöhnen. Und ich möchte, dass die Welt weiß, dass das Leben mit LGMD so glücklich sein kann wie jedes andere Leben auch.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde Walzer tanzen! Und ich würde auch rennen! Beides - so schnell wie ich kann, um Wind zu spüren!

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