LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name: Sanjana

Alter: 55 Jahre alt

Land: Indien

LGMD Unter-Typ: LGMD2A/R1 Calpain 3 - verwandt

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 13 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten SYMPTOME?

Die ersten Symptome traten etwa im Alter von fünf Jahren auf. Beim Treppensteigen oder Bergaufgehen ging ich auf Zehenspitzen. Beim Aufstehen aus einer sitzenden Position musste ich meine Knie abstützen. Ich balancierte auf den Zehenspitzen, während ich in einer hockenden Position saß.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Ja, bei meinen beiden älteren Brüdern wurde ebenfalls LGMD2A/R1 diagnostiziert.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Die größten Herausforderungen sind die Aktivitäten des täglichen Lebens. Und dass ich meinen Eltern, die immer älter werden, nicht helfen kann.

Was ist Ihr größter ERFOLG?

Meine größte Errungenschaft war die Gründung einer Organisation für Muskeldystrophie - der Indian Association of Muscular Dystrophy. www.iamd.in Und jetzt die Einrichtung eines Rehabilitationszentrums für alle Formen von Muskeldystrophie.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Was ich heute bin, verdanke ich der LGMD. Ich habe 27 Jahre lang eine erfolgreiche Boutique für Damenmode geführt und nebenbei die Organisation für Muskeldystrophie gegründet.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Ich möchte, dass die Welt alles über LGMD erfährt - die Symptome, die Herausforderungen, die Behandlung, die Rehabilitation, die neueste wissenschaftliche Forschung und die Organisation, die daran arbeitet, das Bewusstsein zu schärfen und den von dieser fortschreitenden neuromuskulären Krankheit betroffenen Personen und Familien Erleichterung zu verschaffen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen??

Wenn ich geheilt werde, möchte ich das Gleiche für jeden einzelnen diagnostizierten Menschen auf dieser Welt erreichen.