LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name:  Osman

Alter: 30 Jahre alt

Land:  Türkei

LGMD Unter-Typ:  LGMD2D/R3 Alpha-Sarkoglykan-verwandt

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 16 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Die ersten Symptome traten etwa im Alter von siebzehn Jahren auf. Ich hatte das Bedürfnis, mich nach dem Laufen auszuruhen. Beim Treppensteigen war ich müde. Nach einigen Jahren begann ich, mich beim Treppensteigen oder beim Aufstehen aus einer sitzenden Position festzuhalten. Im Alter von 25 Jahren konnte ich mich nicht mehr nach vorne lehnen und begann, langsam zu gehen, um nicht zu stürzen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Ja, bei meiner Schwester wurde ebenfalls LGMD2D/R3 diagnostiziert.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?

Die größten Herausforderungen sind die Aktivitäten des täglichen Lebens. Ich kann mit meiner Familie nicht dorthin gehen, wo ich will, und keine Treppen steigen, ohne mich an etwas festzuhalten.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Meine größte Errungenschaft ist, dass ich Computeringenieur bin und dabei geholfen habe, die LGMD Turkey Association zu gründen.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich bin ein Mensch mit hohem Bewusstsein geworden. Ich versuche, anderen Menschen in jeder Situation zu helfen, so gut ich kann. Ich versuche, meine Krankheit und andere Krankheiten anderen Menschen mitzuteilen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?

Ich möchte, dass die Welt alles über LGMD erfährt - die Symptome, die Herausforderungen, die Behandlung, die Rehabilitation, die neueste wissenschaftliche Forschung und die Organisation, die daran arbeitet, das Bewusstsein zu schärfen und den von dieser fortschreitenden neuromuskulären Krankheit betroffenen Personen und Familien Erleichterung zu verschaffen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie dann als Erstes tun wollen?

Wenn ich geheilt bin, möchte ich ununterbrochen laufen und Treppen an Orten steigen, vor denen ich mich früher gefürchtet habe.