Name: Arthur

Alter:  13

Land: Frankreich

LGMD Unter-Typ: LGMD 2C/R5 Gamma-Sarkoglykan-verwandt

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Die Diagnose wurde bei mir gestellt, als ich 9 Jahre alt war.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Seit ich klein bin, habe ich Probleme beim Laufen und Aufstehen, aber auch beim Treppensteigen.

 Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Nein, ich habe eine Schwester, aber sie hat keine LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Es ist nicht leicht, unsere Schwierigkeiten als Kinder verständlich zu machen. Oft glauben die Leute, dass wir Dinge nicht tun wollen, die wir nicht tun können, weil unser Körper anders funktioniert.

Trotz der Krankheit bleibe ich fröhlich und ehrgeizig und hoffe, dass ich so lange wie möglich aufbleiben kann.

Was ist Ihr größter ERFOLG?

Ich versuche, Sport auf meinem Niveau und in meinem Tempo zu betreiben, vor allem Fußball, ich liebe die französische Mannschaft und besonders Paris. Leider kann ich nicht rennen. Solange meine Muskeln mich halten können, werde ich weitermachen.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich bin ein kämpferischer Mensch, ich will nicht vor der Krankheit kapitulieren, ich will sie überwinden. Ich finde, dass kranke Menschen eine große innere Stärke haben, die es zu bewahren gilt, um nicht zu schwach zu werden. Ich habe andere Menschen mit LGMD kennengelernt, und sie alle haben diese innere Stärke, und das gefällt mir.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Ich möchte, dass die Menschen wissen und verstehen, wie ernst die Krankheit ist und welche Risiken sie birgt, auch wenn sie im Kindesalter noch nicht sehr sichtbar ist. Es ist schwierig, das zu erklären, weil andere denken, dass wir nichts tun wollen, und das kann seelisch sehr wehtun.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen??

Wenn ich geheilt bin, möchte ich so lange wie möglich auf einer großen geraden Linie laufen und ein großartiger Fußballer werden und der Schnellste auf dem Platz sein. Aber ich möchte auch weiter für andere Kinder mit seltenen Krankheiten kämpfen. Ich hoffe, dass die Behandlungen bald ankommen werden.