Name: Victoria

Alter:  38

Land: USA

LGMD Unter-Typ: LGMD D1 DNAJB6-verwandt

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Mit 37 Jahren erhielt ich eine offizielle Diagnose, obwohl bei mir seit meinem 14.

Was waren Ihre ersten Synptome?

Zu meinen ersten Symptomen gehörten Schwierigkeiten beim Laufen, Treppensteigen und Aufstehen aus einer sitzenden Position. Generell war ich in meinen Armen und Beinen sehr schwach.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Nein, ich bin die einzige Person in meiner Familie, die LGMD hat.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Die größte Herausforderung besteht darin, dass es immer schwieriger wird, alltägliche Aufgaben wie Anziehen, Autofahren, Toilettengänge, das Zubereiten des Abendessens usw. selbstständig zu bewältigen. Akzeptanz!

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Meinem Sohn gegenüber eine positive Einstellung zur Krankheit zu bewahren und ihm nie zu zeigen, wie niedergeschlagen ich mich fühle oder wie schwierig der Alltag ist.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich bin lauter geworden und fühle mich wohler, wenn ich über die Krankheit spreche. Ich bin vom Selbstmitleid dazu übergegangen, andere über Behindertenfeindlichkeit, Bewusstsein und Empathie aufzuklären.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Als Gemeinschaft sind wir nicht anders als alle anderen. Wir sind alle menschliche Wesen, die den gleichen Respekt, die gleiche Liebe und die gleiche Akzeptanz verdienen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen??

Ich würde nach Paris fliegen!