Der Weg mit der Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) kann eine Herausforderung sein, aber niemand sollte ihn alleine gehen. Die Seite "Online LGMD-Selbsthilfegruppen auf Facebook" bietet eine kuratierte Liste privater und öffentlicher Facebook-Gruppen, die jeweils auf spezifische Bedürfnisse und Themen im Zusammenhang mit LGMD zugeschnitten sind. Von Gruppen, die sich mit nicht diagnostizierten Untertypen befassen, bis hin zu Foren für Pflegekräfte, Mütter und sogar Diskussionen über psychische Gesundheit, fördern diese Plattformen ein Gefühl der Gemeinschaft, des Verständnisses und der gemeinsamen Erfahrungen. Ganz gleich, ob Sie Rat suchen, Ihre Geschichte erzählen oder sich einfach mit anderen Betroffenen austauschen möchten, diese Gruppen bieten einen sicheren und unterstützenden Raum für alle, die von LGMD betroffen sind.

LGMD-Selbsthilfegruppen auf Facebook

Niemand sollte die LGMD-Reise allein antreten müssen, und gemeinsame Erfahrungen können eine große Stärke sein.

Die sozialen Medien haben die Art und Weise, wie Menschen mit LGMD mit anderen in Kontakt treten, grundlegend verändert - um die Ecke und auf der ganzen Welt. Glücklicherweise können LGMD-Patienten und ihre Familienangehörigen jetzt über das Internet auf die Unterstützung von Gleichgesinnten zugreifen. LGMD-Patienten, ihre Familienangehörigen und/oder Betreuer müssen sich im Umgang mit dieser seltenen Krankheit nicht mehr allein fühlen. Über FacebookEine Reihe von Online-Selbsthilfegruppen für LGMD wurden eingerichtet. ** Ein aktives Facebook-Konto ist erforderlich **

Die meisten sind "private" Facebook-Gruppen zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen".

  • LGMD2E - für LGMD2E (eine "öffentliche" Facebook-Gruppe)

Ein Forum speziell für diejenigen die eine Schwäche des Gliedergürtels haben und eine nicht diagnostizierte Unterart der Muskeldystrophie zu Geschichte, Symptome teilen aund andere Informationen mit dem Ziel, eine gesicherte genetische Diagnose zu erhalten. (Dies ist eine "private" Facebook-Gruppe zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen")

Ein Forum speziell für Ehegatten und/oder Pflegekräfte. (Dies ist eine "private" Facebook-Gruppe zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen")

Ein Forum für den Austausch von Unterstützung und Gedanken über das Leben mit Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD) im Alter (50+).  (Dies ist eine "private" Facebook-Gruppe zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen")

Ein Forum zur Erörterung geschlechtsspezifischer Themen im Zusammenhang mit LGMD. (Dies sind "private" Facebook-Gruppen zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen")

Ein Forum für Teenager, die mit Muskeldystrophie leben. (Dies ist eine "private" Facebook-Gruppe zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen")

Ein Forum für Jugendliche, die einen Elternteil mit LGMD haben. (Dies ist eine "private" Facebook-Gruppe zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen")

Ein Forum für Mütter, Stiefmütter, Adoptivmütter und werdende Mütter, die mit Muskeldystrophie leben - oder auch Frauen mit MD, die eines Tages Kinder haben möchten und von den Fragen profitieren würden. (Dies ist eine "geschlossene" Facebook-Gruppe zum Schutz der Privatsphäre...Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen")

Ein Forum für Mütter mit Kindern, bei denen Muskeldystrophie diagnostiziert wurde. (Dies ist eine "private" Facebook-Gruppe zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen")

Ein Forum für Menschen mit besonderen Bedürfnissen im Bereich psychische Gesundheit

  • Psychische Gesundheit mit MD (Dies ist eine "private" Facebook-Gruppe zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen")

Ein Forum, in dem Menschen mit Muskeldystrophie Fragen stellen und Erfahrungen über den Erhalt von Invaliditätsleistungen, einschließlich der Sozialversicherungsinvalidenversicherung (SSDI), austauschen können,), Ergänzungseinkommen zur Sozialversicherung (SSI) und private Invaliditätsversicherung (LTD).

Ein Forum für die Diskussion von Interessenvertretungen und anderen Fragen und Anliegen zum Leben mit Muskeldystrophie.

Ein Forum zur Diskussion über Gewichtsabnahme für Menschen mit Muskeldystrophie wie LGMD

Ein Forum für die Diskussion von Lungenproblemen und anderen Atemproblemen im Zusammenhang mit dem Leben mit Muskeldystrophie Dies ist eine "private" Facebook-Gruppe zum Schutz der Privatsphäre... Einzelpersonen müssen "Beitritt beantragen".

  • Atmen mit MD - Eine Selbsthilfegruppe für MD-Patienten, Eltern und/oder Betreuer, in der Themen im Zusammenhang mit der Verschlechterung der Lungenfunktion erörtert und Tipps und Erkenntnisse für diejenigen ausgetauscht werden, die nicht-invasiv oder invasiv beatmet werden.

Die folgende Facebook-Seite bietet eine "private" Selbsthilfegruppe für die Muskeldystrophie-Gemeinschaft, die nur für Mitglieder und auf Einladung zugänglich ist. Weitere Informationen finden Sie unter

  • Patientengruppe Neuromuskuläre Erkrankungen MD (gesponsert von der Speak Foundation) - Diese private oder geheim Gruppe ist für Menschen mit Muskeldystrophie zum Austausch gedacht. Diese Gruppe ist nur für Personen gedacht, die mit der Krankheit zu tun haben, da einige Themen sehr persönlich sind. Wenden Sie sich an die Speak Foundation, um in ihre private Selbsthilfegruppe aufgenommen zu werden.

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