NAME DER ORGANISATION: CureLGMD2i Stiftung
WEBSITE: www.curelgmd2i.com
FACEBOOK: www.facebook.com/CureLGMD2i/
AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:
LGMD2i und die Dystroglykanopathien (FKRP)
WENN SIE SICH AUF EINEN UNTERTYP KONZENTRIEREN, GIBT ES DANN EIN REGISTER UND WIE KÖNNEN SICH PATIENTEN ANSCHLIESSEN?
FKRP-Register unter https://www.fkrp-registry.org
Ist Ihre Organisation eine Non-Profit-Organisation? Wenn ja, welche Art:
Ja, in den USA ansässige, steuerbefreite öffentliche Wohltätigkeitsorganisation (501 (c)(3))
WAS HAT SIE BEI DER GRÜNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?:
CureLGMD2i wurde ursprünglich als Samantha J. Brazzo Foundation von der Familie Brazzo im Jahr 2011 gegründet, nachdem bei ihrer kleinen Tochter Samantha LGMD2i diagnostiziert worden war. Sie stellten fest, dass es keine anderen Organisationen gab, die speziell für die Erforschung von 2i Gelder sammelten. Also gründeten sie diese gemeinnützige Stiftung, um Geld zu sammeln und das Bewusstsein für eine Heilung dieser seltenen und fortschreitenden Erkrankung zu schärfen.
WAS IST DIE MISSION IHRER ORGANISATION:
Spenden zu sammeln, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, die direkt auf die Entwicklung einer erfolgreichen Behandlung oder Heilung für LGMD2i ausgerichtet ist.
WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?
Finanzielle Unterstützung der Dystroglykanopathie-Familienkonferenz in Iowa und von Forschungsprojekten zum besseren Verständnis des Krankheitsverlaufs von LGMD2i, zur Entwicklung von Medikamenten und zum Aufbau eines erfolgreichen Gentherapieprogramms für LGMD2i.
Bis heute hat die CureLGMD2i Foundation über $400.000 für Forschungsprogramme zur Verfügung gestellt, die mit Hochdruck an der Entwicklung einer Behandlung für LGMD2i arbeiten.
WORAUF IST IHRE ORGANISATION AM MEISTEN STOLZ:
Vor kurzem haben wir eine Gentherapie-Tagung "Into the Clinic" an der UMass gesponsert, bei der führende Wissenschaftler und Unternehmen im Bereich 2i zusammenkamen, um über den aktuellen Stand der präklinischen Arbeit und der Vorbereitung klinischer Studien zu berichten. Dieses Treffen führte zur Gründung einer LGMD2i-Gentherapie-Lenkungsgruppe, die an der Durchführung einer künftigen klinischen Studie arbeitet.
Was möchten Sie, dass die Welt über IHRE ORGANISATION erfährt?:
Wir sind die einzige Organisation, die steuerlich absetzbare Spenden annimmt, wobei 100% direkt in Forschungsprojekte für Gliedergürtel-Muskeldystrophie Typ 2I fließt.
WIE KÖNNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERSTÜTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?
Zurzeit läuft eine große Spendenaktion auf Facebook, um eine zukünftige klinische Gentherapie-Studie für LGMD2i zu unterstützen. "Erzählen Sie Ihrem Freundes-/Familienkreis, wie LGMD2i Sie beeinflusst hat, was Sie tun würden, wenn Sie geheilt würden, und bitten Sie um Spenden zur Unterstützung von CureLGMD2i. Sie können auch den Spendentab auf unserer Website teilen unter https://curelgmd2i.com/donations
WIE SIE IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN KÖNNEN:
Kontaktieren Sie Kelly Brazzo unter kbrazzo@yahoo.com oder senden Sie uns eine Nachricht über unsere Facebook-Seite unter https://www.facebook.com/CureLGMD2i
GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUFÜGEN MÖCHTEN?
Wenn Sie eine bestätigte LGMD2i-Diagnose haben, registrieren Sie sich bitte im globalen FKRP-Register unter https://www.fkrp-registry.org #StärkeZahlen!
