NAME DER ORGANISATION: LGMD2L-Stiftung
WEBSITE: LGMD2L-Stiftung.org
Facebook: Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation
Twitter: @LGMD2L
AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:
Wir konzentrieren uns auf Gliedergürtel-Muskeldystrophie Typ 2L (LGMD2L)
WENN SIE SICH AUF EINEN UNTERTYP KONZENTRIEREN, GIBT ES DANN EIN REGISTER UND WIE KÖNNEN SICH PATIENTEN ANSCHLIESSEN?
Ja, das Patientenregister für LGMD2L ist über unsere Website zugänglich unter www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration
Ist Ihre Organisation eine Non-Profit-Organisation? Wenn ja, welche Art:
Ja, eine in den USA ansässige, steuerbefreite öffentliche Wohltätigkeitsorganisation (501 (c)(3)).
WAS HAT SIE BEI DER GRÜNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?:
In erster Linie geht es darum, ein Patientenregister für Personen mit der Diagnose LGMD2L zu erstellen, um für klinische Studien vorbereitet zu sein, sobald diese verfügbar sind.
WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?
Das Ziel der LGMD2L Foundation ist es, Menschen, die von dieser seltenen Krankheit betroffen sind, zu vereinen. Außerdem soll sie ein offenes Forum bieten, um Kontakte zu knüpfen, zu diskutieren und schließlich eine Gemeinschaft von LGMD2L-Mitgliedern aufzubauen. Obwohl unsere Krankheit selten ist und kaum verstanden wird, haben wir diese Stiftung gegründet, um eine Datenbank von LGMD2L-Patienten für künftige wissenschaftliche Forschung und klinische Studien aufzubauen. Der einzige Weg, etwas zu verändern, besteht darin, diejenigen zu vereinen, die sich für eine Heilung einsetzen!
WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?
Register, Informationen über die Website und soziale Medien. Unterstützung nach Bedarf und Verbindungen zu anderen Ressourcen der Gemeinschaft.
WORAUF IST IHRE ORGANISATION AM MEISTEN STOLZ:
Erlangung des Status der Gemeinnützigkeit und Einrichtung der Website mit der Registratur.
Was möchten Sie, dass die Welt über IHRE ORGANISATION erfährt?:
Wir sind dabei, großartige Verbindungen in diesem Bereich aufzubauen, und wir hoffen, ein Register zu erstellen, das uns helfen wird, wenn klinische Versuche anstehen.
WIE KÖNNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERSTÜTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?
Auf unserer Website finden Sie Informationen, um mit uns in Kontakt zu treten und eventuell steuerlich absetzbare Spenden zu tätigen, die wir benötigen, um bei Veranstaltungen und Konferenzen mit den Informationen in Verbindung zu bleiben.
WIE SIE IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN KÖNNEN:
Auf unserer Website finden Sie unsere E-Mail-Adresse und Telefonnummer. Sie können uns jederzeit erreichen. Sie können uns auch jederzeit eine Nachricht über Facebook oder Twitter schicken.
GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUFÜGEN MÖCHTEN?
Wir freuen uns auf den Erfolg bei der Heilung und Behandlung von LGMD2L.
* * * Um weitere "LGMD Spotlight Interviews" zu lesen oder um sich für ein Interview zur Verfügung zu stellen, besuchen Sie bitte unsere Website unter https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
