NAME DER ORGANISATION: Die Speak Foundation
WEBSITE: www.thespeakfoundation.com
FACEBOOK: www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION
AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:
Alle Formen von neuromuskulären Erkrankungen, einschließlich LGMD.
Ist Ihre Organisation eine Non-Profit-Organisation? Wenn ja, welche Art:
501 (c)(3) steuerbefreite öffentliche Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in den USA. Alle Spenden sind steuerlich absetzbar.
WAS HAT SIE BEI DER GRÜNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?:
Vor mehr als zehn Jahren gab es in der Muskeldystrophie-Gemeinschaft eine Leerstelle, in der die Bedürfnisse nicht befriedigt wurden. Wir begannen 2008, uns mit einer Vielzahl von Bereichen zu befassen. Unser Name basiert auf einem Vers aus der Bibel: "Sprich für die, die keine Stimme haben." Aus unserer Non-Profit-Organisation sind viele weitere Bewegungen und andere gemeinnützige Organisationen hervorgegangen.
WAS IST DIE MISSION IHRER ORGANISATION:
Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit körperlichen Behinderungen.
WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?
Hilfe bei der Überwindung von Beschäftigungshindernissen, psychologische/spirituelle Unterstützung, Fragen der Lebensqualität, Förderung des allgemeinen Wohlergehens von körperlich Behinderten weltweit, Bedarf an dauerhaften medizinischen Geräten und Zugang zu medizinischer Versorgung.
WORAUF IST IHRE ORGANISATION AM MEISTEN STOLZ:
Unsere jährliche Konferenz zur Entlastungspflege, bei der über 500 Menschen geholfen wurde. Wir waren die erste von Patienten geführte Organisation für Muskeldystrophie in den USA.
Was möchten Sie, dass die Welt über IHRE ORGANISATION erfährt?:
Wir kümmern uns um Ihre ungelösten Probleme und kennen Ihre Sorgen und Nöte. Wir sind eine Organisation, die ausschließlich aus Freiwilligen besteht, die ebenfalls mit neuromuskulären Krankheiten zu tun haben.
WIE KÖNNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERSTÜTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?
Wir würden sie zunächst bitten, sich freiwillig zu melden, da die Menschen auf diese Weise am meisten helfen.
WIE SIE IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN KÖNNEN:
Sie können Jessica per E-Mail unter folgender Adresse erreichen jessica@thespeakfoundation.com
GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUFÜGEN MÖCHTEN?
Der 10. Jahrestag unserer Konferenzen für Menschen mit neuromuskulären Störungen und ihre Angehörigen findet von Freitag, 6. Juli, bis Sonntag, 8. Juli 2018, in Atlanta, GA, statt. Die Anmeldung ist kostenlos. Michael Triplett, Ph.D., Präsident, CEO und Mitbegründer des Biotech-Unternehmens Myonexus Therapeutic, wird am Samstagmorgen zu uns kommen und über die Hoffnung auf Gentherapien für LGMDs sprechen! Dies wird ein spannender Vortrag für viele sein, besonders für diejenigen unter uns, die an LGMD leiden. Das sollten Sie nicht verpassen! Wir sind aufgeregt! Are you?"
Sie können sich noch für unsere kommende Konferenz anmelden! Die Anmeldung ist KOSTENLOS. Dies ist nicht nur eine Konferenz für Menschen in GA. Die Teilnehmer kommen von überall her und sind sogar international! Sie können sich anmelden und mehr erfahren unter http://thespeakfoundation.com/conference/
