NAME DER LGMD-ORGANISATION: Französische LGMD-Patientengruppe (GI LGMD)
WEBSITE: https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK: https://www.facebook.com/GILGMD/
TWITTER: https://twitter.com/gilgmd
AUF WELCHE UNTERKATEGORIE VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION?
Die französische LGMD-Patientengruppe wurde Anfang 2018 gegründet und ist Teil der AFM-Téléthon Association (Französische Muskeldystrophie-Vereinigung). Sie befasst sich mit allen Subtypen der Gliedergürtel-Muskeldystrophie.
WENN SIE SICH AUF EINEN UNTERTYP KONZENTRIEREN, GIBT ES DANN EIN REGISTER UND WIE KÖNNEN SICH PATIENTEN ANSCHLIESSEN?
Noch nicht. Wir arbeiten derzeit an einem Projekt zur Erstellung eines Patientenregisters.
IST IHRE ORGANISATION EINE GEMEINNÜTZIGE EINRICHTUNG? WENN JA, WELCHE ART?
Wir sind eine gemeinnützige Organisation nach dem Gesetz von 1901 (französisches Recht).
WAS HAT SIE BEI DER GRÜNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?
Die Gründung der Gruppe basierte auf der einfachen Feststellung, dass es in Frankreich keine Patientengruppe speziell für LGMDs gab.
Wir sind eine kleine Gruppe von Patienten mit verschiedenen Arten von LGMD und ihren Familien. Um das Bewusstsein zu schärfen und den Patienten eine Stimme zu geben, haben wir beschlossen, die französische LGMD-Patientengruppe zu gründen. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass wir Behandlungen finden wollen, egal wie lange es dauert!
WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?
Die französische LGMD-Patientengruppe unterstützt Patienten und Familien durch:
- mit Informationen über ihre Krankheit, klinische Versuche und aktuelle Forschungsentwicklungen,
- Erfahrungen auszutauschen und betroffene Familien miteinander in Kontakt zu bringen,
- Sensibilisierung für klinische Datenbanken und für die Bedeutung der Registrierung.
Wir arbeiten eng mit Fachleuten zusammen und helfen ihnen, Fortschritte in der Forschung, der medizinischen Versorgung und der Sozialfürsorge zu erzielen.
WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?
Jedes Jahr veranstalten wir mehrere LGMD-Treffen für Patienten in verschiedenen Teilen Frankreichs, um über Gliedergürtel-Muskeldystrophien zu informieren und einen Austausch unter Gleichgesinnten zu ermöglichen. Über unsere Telefon-Hotline bieten wir auch einen Austausch auf Französisch an. Unser Team verfolgt aufmerksam das wissenschaftliche Geschehen und informiert in leicht verständlichen Worten über Fortschritte in der Forschung. Wir konzentrieren uns auf eine patienten- und familienorientierte Kommunikation über unsere verschiedenen Kanäle (Blog, Newsletter, Facebook, Twitter).
Medikamente müssen getestet und von der FDA zugelassen.
WORAUF IST IHRE ORGANISATION BESONDERS STOLZ?
Unser Team ist stark. Unsere Freiwilligen sind sehr proaktiv, engagiert und motiviert.
WAS MÖCHTEN SIE, DASS DIE WELT ÜBER IHRE ORGANISATION ERFÄHRT?
Wir arbeiten eng mit renommierten Forschern wie Isabelle Richard (Généthon) und Xavier Nissan (I-Stem) zusammen.
WIE KÖNNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERSTÜTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?:
Sie können uns auf unserer Website, auf Facebook und Twitter folgen und mit uns interagieren, um die LGMD-Patientengemeinschaft zu unterstützen. Engagement ist für die Sichtbarkeit von Patienten mit Gliedergürtel-Muskeldystrophien äußerst wichtig.
WIE KANN MAN IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN?
Die Patienten können uns jederzeit per E-Mail erreichen (groupelgmd@afm-telethon.fr). Sie können uns auch über unsere Social-Media-Kanäle oder über die Website kontaktieren.
GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUFÜGEN MÖCHTEN?
Wir sind hier, um zu helfen und uns mit anderen LGMD-Patienten in Frankreich zu vernetzen. Es gibt nichts Wichtigeres für uns als die Unterstützung der Patienten!
