NAME DER ORGANISATION: Atmen mit MD, Inc.
WEBSITE: https://breathewithmd.org/
FACEBOOK: https://www.facebook.com/BreatheWithMD/
TWITTER: @BreatheMD
AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:
Atmen mit MD konzentriert sich auf alle Formen neuromuskulärer Erkrankungen (NMD), einschließlich der Limb Gürtel-Muskeldystrophie (LGMD).
IST IHRE ORGANISATION EINE GEMEINNÜTZIGE EINRICHTUNG? WENN JA, WELCHE ART:
Ja, wir sind eine 501(c)(3) gemeinnützige öffentliche Wohltätigkeitsorganisation
WAS DEN ANSTOSS ZUR DIE GRÜNDUNG IHRER ORGANISATION:
Breathe with MD wurde gegründet von Andrea L. Klein in Erinnerung an ihre Schwester Cheryl Lewis gegründet, die an Kleins 33. Geburtstag im Alter von 38 Jahren an den Folgen einer unzureichenden Behandlung von Muskeldystrophie (MD) Atemversagen im Jahr 2007 starb. Als Klein weitere Menschen traf, die von denselben von denselben medizinischen Fehlern betroffen waren, erkannte sie, dass es einen immensen Aufklärung in der NMD-Gemeinschaft bestand. Sie wollte erreichen, dass die Geschichte ihrer Schwester mehr von NMD betroffene Personen und Familien zu erreichen und zu verhindern, dass eine weitere Familie einen ähnlichen Verlust zu ersparen. Breathe with MD begann als informative Facebook-Seite im Jahr 2014. Bald darauf wurde der Bedarf für eine separate Facebook-Selbsthilfegruppe und später eine Website. Breathe with MD sponserte Dr. John R. Bachs Vortrag auf der Konferenz für Menschen mit NMD der Speak Foundation 2015 Individuen mit NMDs gesponsert und seine Anhängerschaft weiter vergrößert und seine Mission. Im Jahr 2018 hatten Klein und ihr Ehemann Anthony genug Geld gespart gespart, um die notwendigen rechtlichen Schritte einzuleiten, damit die Organisation Breathe with MD, Inc.", eine gemeinnützige Gesellschaft in Tennessee, zu werden. Im Februar 2019 erhielten sie ihre Bundessteuerbefreiung durch die IRS als US 501(c)(3) registrierte gemeinnützige Organisation.
WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?
Die Mission von Breathe with MD, Inc. hat es sich zur Aufgabe gemacht, "über Atemmuskelschwäche und ihre Symptome aufzuklären; Tests und geeignete Interventionsmöglichkeiten (assistierte Beatmung und mechanisch unterstützter Husten). Unser Schwerpunkt liegt dabei auf der nicht-invasiven Beatmung. Durch unserer Aufklärungsarbeit machen wir darauf aufmerksam, dass NMD mehr als nur die Mobilität betrifft, und wir klären über die Gefahren der Kohlendioxid (CO2)-Retention und der der Inhalation von zusätzlichem Sauerstoff (O2) ohne Beatmungshilfe.
WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION BIETET:
Zusätzlich zu den pädagogischen Informationen auf der Website von Breathe with MD, Inc. findet und veröffentlicht die Organisation Artikel, Videos und andere Aufklärungsmaterialien auf drei Social-Media-Plattformen Plattformen (Facebook, Twitter und Instagram). Sie haben auch einen YouTube-Kanal mit Videos und animierten Aufklärungsgrafiken, die Breathe with MD, Inc. entwickelt. Breathe with MD, Inc. sponsert und verwaltet eine geschlossene Facebook Selbsthilfegruppe mit dem Namen "Breathe with MD Support Group" für Menschen mit die mit NMD leben, und deren Angehörige. Es handelt sich um eine unterstützende Gemeinschaft mit mehr als 1.000 Mitgliedern, die nicht-invasive Beatmung, invasive Beatmung, andere Atemmuskelhilfen oder keine Atemmuskelhilfen verwenden. Nur Mitglieder der Gruppe können Gruppenbeiträge sehen und auf Gruppenbeiträge antworten. Soweit es die Finanzierung erlaubt, nimmt Breathe with MD, Inc. Konferenzen für Patienten und Angehörige von NMD, Selbsthilfegruppen und ähnliche Programme, um eine Botschaft zu vermitteln, die auf der Patientenperspektive basiert und die medizinische Literatur. Die Teilnehmer hören nicht nur eine informative Botschaft, sondern erhalten auch kostenlose laminierte Informationskarten für die Brieftasche, gedruckte Literatur und manchmal können sie auch an einer Verlosung teilnehmen.
WAS IST IHRE ORGANISATION AM STOLZESTEN IST:
Breathe with MD, Inc. ist besonders stolz darauf, dass viele Menschen, die mit NMD leben, sagen, dass sie ein besseres dass sie aufgrund der Website, der Beiträge in den sozialen Medien und/oder ihrer Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe ein besseres Verständnis für die der Website, der Beiträge in den sozialen Medien und/oder ihrer Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe. Einige haben gesagt, dass dies buchstäblich ihr Leben gerettet hat. Andere haben gesagt, dass sie Angst hatten Angst davor hatten, mit der Beatmungshilfe zu beginnen, bis sie Breathe with MD, Inc. fanden. Diese Umso befriedigender ist es, eine Mission zu erfüllen, wenn sich zeigt, dass die Organisation einen positiven Einfluss auf die Gemeinschaft hat, der sie dient.
WAS MÖCHTEN SIE, DASS DIE WELT ÜBER IHRE ORGANISATION ERFÄHRT?:
Breathe with MD, Inc. wird finanziert sich aus Einzelspenden und wird ehrenamtlich von Einzelpersonen aus der NMD Gemeinschaft. Sie sind leidenschaftlich an ihrer Aufgabe interessiert und setzen sich für die Verwirklichung erfüllen.
WIE KÖNNEN SICH MENSCHEN SICH AN DER UNTERSTÜTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN:
Der größte Bedarf von Breathe with MD, Inc. Der größte Bedarf besteht in der Finanzierung von "Outreach-Veranstaltungen" und den Veranstaltungen. Bei diesen Veranstaltungen erfahren Menschen mit NMD, was oft lebensrettend ist oft lebensrettende Informationen darüber, was ihre Atemwegserkrankung verschlimmern kann verschlimmern kann. Sie verlassen die Veranstaltung gestärkt und mit dem nötigen Wissen ausgestattet, um sich auf ihrem Weg durch die Atemmuskelschwäche zu navigieren und sich selbst für ihre eigene angemessene Atemwegsversorgung. Breathe with MD, Inc. freut sich über jede noch so kleine die kleinste Spende. Sie können auf der Website von Breathe with MD, Inc. abgegeben werden. Facebook Seite (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) über die Schaltfläche "Donate" oder auf der Website unter https://breathewithmd.org/donate.html. Wenn Spenden nicht möglich sind, gibt es andere hilfreiche Möglichkeiten, wie zum Beispiel Breathe with MD, Inc. als als unterstützte Wohltätigkeitsorganisation auf Smile.Amazon.com auswählen, die Organisation als Ihren als "Favorit" bei eBay auszuwählen und/oder einen der aufgeführten Artikel zu kaufen, wobei ein Teil des Verkaufserlös der Wohltätigkeitsorganisation zugute kommt. Weitere Informationen finden Sie unter https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html. Um zu wachsen und mehr Menschen zu erreichen, Breathe with MD, Inc. braucht Freiwillige, die bei Aufgaben wie der Mittelbeschaffung helfen, der Erstellung von Inhalten für soziale Medienplattformen und der Koordinierung von Informationsveranstaltungen.
WIE KANN ICH AM BESTEN IHRE ORGANISATION ZU KONTAKTIEREN:
Senden Sie eine E-Mail an BreatheWithMD@charter.net. oder eine Facebook-Nachricht an https://www.facebook.com/BreatheWithMD
