ORGANISATION: UILDM LGMD Gruppe
WEBSITE: https://www.uildm.org/
FACEBOOK: https://www.facebook.com/uildm.naz
TWITTER: https://twitter.com/UILDMnazionale
AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:
Die UILDM LGMD-Gruppe konzentriert sich nicht auf einen bestimmten LGMD-Untertyp. Sie bezieht sich auf alle LGMD-Typen.
WAS HAT SIE BEI DER GRÜNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?:
Wir haben uns von dem Bedürfnis der Menschen, die mit einer Gliedergürtelmuskeldystrophie leben, inspirieren lassen, Teil einer repräsentativen Gruppe zu sein, die ihnen eine Stimme geben könnte, da es für sie schwierig ist, Antworten auf ihre Bedürfnisse zu finden und sie sehr oft von den Institutionen vergessen werden.
WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?
Die Aktivitäten der UILDM LGMD-Gruppe konzentrieren sich auf: - Förderung der Entwicklung einer LGMD-Gemeinschaft; - Bereitstellung wissenschaftlicher und medizinischer Informationen über LGMD; - Förderung des Erfahrungs- und Beratungsaustauschs zwischen Menschen, die an der gleichen Krankheit leiden.
WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?
Wir haben zwei WhatsApp-Gruppen eingerichtet: eine für Nachrichten und Updates aus der LGMD-Welt, die andere ist eine offene Selbsthilfegruppe, in der die Mitglieder Ideen, Erfahrungen und Ratschläge austauschen können. Wir organisieren regelmäßige Online-Treffen, um einen Austausch unter Gleichgesinnten zu ermöglichen und Informationen über die Aktivitäten der Gruppe zu teilen. In Absprache mit unserem wissenschaftlichen Ausschuss organisieren wir auch Online-Webinare mit Fachleuten aus der wissenschaftlichen und medizinischen Welt.
WORAUF IST IHRE ORGANISATION AM MEISTEN STOLZ:
Die Gruppe ist sehr motiviert und wird immer größer. Die Mitglieder sind bereit, sich gegenseitig zu helfen, und sie finden oft gemeinsam Lösungen für gemeinsame Probleme.
WAS MÖCHTEN SIE, DASS DIE WELT ÜBER IHRE ORGANISATION ERFÄHRT?:
Wir möchten, dass die Menschen wissen, dass die UILDM LGMD Gruppe existiert und für die gesamte LGMD Gemeinschaft zur Verfügung steht. Je mehr unsere Gruppe wächst, desto mehr können wir unseren Anliegen Nachdruck verleihen.
WIE KÖNNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERSTÜTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?
Sie können sich an die E-Mail-Adresse gruppocingoli@uildm.it wenden und darum bitten, unserer WhatsApp-Gruppe beizutreten. Sie können sich auch auf der UILDM-Website und der Facebook-Seite über unsere Aktivitäten informieren.
WIE SIE IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN KÖNNEN:
Sie können uns per E-Mail unter folgender Adresse erreichen gruppocingoli@uildm.it
