LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO" - 01/07/2016

NOMBRE: Janet   EDAD: 33 años

PAÍS: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2B

 

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Al principio me diagnosticaron erróneamente polimiositis a los 17 años. Años más tarde, a los 28 años, me diagnosticaron LGMD2B.

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:

Empecé a tener dificultades para subir escaleras, correr, bailar y no podía jugar al fútbol ni practicar otros deportes.

¿TIENE OTROS FAMILIARES CON ALGMD?:

No hay antecedentes familiares de LGMD hasta mí.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:

Perder mi independencia ha sido muy difícil. Ya no puedo caminar largas distancias. Ahora necesito una silla eléctrica para desplazarme. No puedo cuidar de forma independiente a mis dos hijos, de 2 años y 3 meses. Necesito que alguien me ayude a cuidarlos.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:

Mi mayor logro ha sido aceptar mi enfermedad. Me preparé mentalmente para mi transición a una silla eléctrica, donde ahora las cosas pueden ser un poco más fáciles cuando estoy fuera de casa.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA DGML PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?:

Me he convertido en una persona mucho más fuerte. A pesar de los obstáculos que acompañan a mi enfermedad, la vida sigue y he hecho y haré lo mejor que pueda por mí y por mi familia.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:

Es una enfermedad rara, pero existe y es importante concienciar a la población para que pueda encontrar tratamientos y una cura.

SI SU ALGMD PUDIERA "CURARSE", MAÑANA MISMO, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:

¡Correría hacia mis hijos y los levantaría por los aires!

 

Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews