NOMBRE: Younis  EDAD: 14 años
PAÍS: Siria
SUBTIPO LGMD: LGMD 2C

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 7 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Los síntomas empezaron a aparecer cuando tenía 5 años. De pequeño, caminaba de puntillas.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Sí, a mi hermano mayor y a dos de mis tíos (hermanos de mi madre) también les han diagnosticado LGMD2C. (Mi hermano mayor ha emigrado a Alemania).

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Para mí, ahora mismo los mayores retos son correr, subir escaleras e ir al baño de forma independiente.

¿Cuál es su mayor logro?:

No sé cuál sería mi mayor logro, pero estoy orgullosa de poder caminar y de seguir siendo bastante independiente. Aunque uno de los retos más difíciles que he tenido que superar en la vida fue completar mis estudios a pesar de las "circunstancias de guerra y desplazamiento" en Siria.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?

La LGMD me ha enseñado a ser paciente. También me ha enseñado a ser más consciente y abierta.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGM?

Quiero que el mundo conozca mejor esta enfermedad y los distintos tipos de LGMD. Además, quiero que la gente sepa que es vital que haya más investigación centrada en la LGMD para ayudar a encontrar una cura y un tratamiento para estas enfermedades. Espero que los científicos encuentren una cura para esta enfermedad. También quiero que la gente tome medidas para prevenirla.

SI SU ALGMD PUDIERA "CURARSE" MAÑANA, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?

Si la LGMD se curara mañana, lo primero que haría sería correr rápido y luego jugar al fútbol con mis amigos.

 

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