LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre: Anne   Edad: 56 años  

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2A - también conocida como Calpainopatía

¿A qué edad le diagnosticaron:

Por tener Distrofia Muscular, me diagnosticaron alrededor de los 4 años de edad. El diagnóstico específico 2A no se produjo hasta una prueba de ADN a la edad de 46 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mi primer síntoma fue que andaba de puntillas y una sensación "visceral" que tenía mi madre de que las cosas no iban bien.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy la única persona de mi familia.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Me resulta difícil seguir formando parte de la sociedad. No poder entrar en casa de otras personas, subirme al coche e ir o volar fácilmente a otros lugares me hace sentir excluida. Cuando me cuesta vestirme y luego oigo hablar de todas las cosas maravillosas que hacen mis amigos y mi familia, es desalentador. Quiero que me incluyan en la vida de la gente y no quedarme siempre mirando desde la barrera.

¿Cuál es su mayor logro?:

Me siento orgullosa de haberme graduado en la universidad y de haber tenido una carrera de éxito. Navegar por el mundo empresarial y competir por nuevos puestos fue difícil, ¡pero pude hacerlo! Aunque ya no puedo trabajar, saber que fui capaz de triunfar mientras mi cuerpo se deterioraba me hace sentir bien.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Creo que tener LGMD me ha enseñado a priorizar. No sólo las tareas, sino también las cosas relacionadas con la calidad de vida. Tengo una energía limitada y he aprendido a gastarla en cosas que tienen sentido para el panorama general. Los platos sucios en el fregadero no son tan importantes como pasar tiempo con mi marido o con un amigo.

También creo que mis propias dificultades me han ayudado a ser más compasiva con los demás.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Me gustaría que supieran lo debilitante que es y que se puede curar. Con contribuciones a la investigación, otros pueden ayudarnos a curar esta enfermedad.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Correría hacia mi marido y le daría un abrazo enorme.

 

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