LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre: Majed   Edad:  20  

País: Siria / Alemania

Subtipo LGMD: LGMD2C

 

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:

Me lo diagnosticaron a los 8 años.

 

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:

Los síntomas empezaron a aparecer cuando tenía 7 años. De pequeño, caminaba de puntillas.

 

 ¿TIENE OTROS FAMILIARES CON ALGMD?:

Sí, a mi hermano y a dos de mis tíos (hermanos de mi madre) también les han diagnosticado LGMD2C. (Mi hermano aún vive en Siria y se llama Younis. Apareció anteriormente en una entrevista de LGMD Spotlight).

 

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:

El mayor reto para mí es caminar y estar de pie durante mucho tiempo. Puedo caminar 500 metros con un bastón. También uso silla de ruedas y en el baño tengo algunas dificultades. A veces hago algunas tareas cotidianas por mi cuenta.

Ahora vivo en Alemania con mi tío y hace dos años que no veo a mis padres ni a mis hermanos. Creo que es duro vivir solo... lejos de mi familia, mis hermanos y mi país.

 

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:

La verdad es que no sé cuál es el mayor logro para mí. Pero estoy orgullosa de poder seguir caminando y haciendo algo de ejercicio.

A pesar de las condiciones de guerra y desplazamiento en Siria, conseguí aprobar el bachillerato y hace 10 años aprendí a nadar.

Pero el mayor reto que he realizado es el viaje de refugio desde Siria hasta Alemania a través de 9 países. En 10 días no puedo describir las dificultades que me encontré en la carretera. En un bosque en Serbia, recorrí 5 kilómetros y no tenía una silla de ruedas en ese momento, excepto por el hundimiento de nuestro barco frente a las islas griegas no sé cómo sobreviví al ahogamiento.

Ahora aprendo alemán y, cuando termine, completaré mis estudios universitarios.

 

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?:

La LGMD me ha enseñado a ser un ser humano paciente y amable. Una persona puede hacer lo que quiera sean cuales sean sus circunstancias. Es duro, pero también me ha enseñado a mostrar voluntad y determinación.

 

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?:

Quiero que el mundo conozca mejor esta enfermedad y los distintos tipos de LGMD. Además, quiero que la gente sepa que es vital que haya más investigación centrada en la LGMD para ayudar a encontrar una cura y un tratamiento para estas enfermedades. Espero que los científicos encuentren una cura para esta enfermedad. También quiero que la gente tome medidas para prevenirla.

 

SI MAÑANA SE PUDIERA "CURAR" SU DGML, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?:

Lo primero que haré será ir a la piscina y saltar desde lo alto. Además de correr rápido y jugar al fútbol con mi hermano Younis.

 

* Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web en https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

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