LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre:  Rodrigo  Edad29 años  

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD:  LGMD2B / Myoshi Miopatía

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me diagnosticaron LGMD2B a los 24 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mis síntomas aparecieron alrededor de los 17 años.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Tengo 2 hermanos que presentan síntomas pero no han sido diagnosticados.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

La movilidad es mi mayor reto.

¿Cuál es su mayor logro?:

Mi mayor logro es permitir que mi talento artístico salga a la luz.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

La LGMD me ha influido mucho para convertirme en la persona que soy hoy. Me ha permitido ver la vida de una manera completamente diferente. Me ha obligado a esforzarme constantemente, incluso en las tareas más pequeñas, lo que a su vez me ha hecho más resistente y persistente. También me ha dado la empatía y puedo simpatizar con aquellos que también están luchando. La LGMD me ha hecho apreciar todos los aspectos de la vida y descartar el comportamiento materialista.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

En primer lugar, el mundo debe saber que existimos. La distrofia muscular de cinturas puede curarse y se curará, pero no lo sabe suficiente gente como para que le importe. Es bueno que afecte a un pequeño porcentaje de la población, pero somos un grupo relativamente grande de personas que queremos seguir adelante en la vida. También buscamos la felicidad, pero necesitamos mucha más ayuda de los demás. El mundo necesita saber que seguimos aportando lo que podemos. Luchamos, incluso por minutos para llevarnos un trozo de pan a la boca, pero hemos aceptado estos retos y ser fuertes se ha convertido en nuestra única forma de vida.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Tomaría el camino más rápido hacia la recuperación. Saldría a correr como Forest Gump. Le diría a todo el que se cruzara en mi camino lo mucho que aprecio volver a moverme, en un intento de concienciarme sobre la salud en general y señalar lo mucho que damos por sentado. Cada paso que una persona sana da por sentado, una persona con distrofia muscular desearía poder darlo.

 

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