LGMD "Primer plano"

Nombre: Dan  Edad: 40 Yrs. Antiguo  

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2i

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 30 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Mi primer síntoma fue debilidad en las piernas. Recuerdo que pisé una alfombra y me caí porque me falló la pierna. Caminaba de forma inusual. Y no era capaz de sentarme sin agarrarme las piernas para levantarme.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único de mi familia con LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Definitivamente, las escaleras son mi mayor reto en este momento. De hecho, cualquier escalón con una contrahuella de más de 3″ es extremadamente difícil o imposible. Al principio, compensaba la debilidad de mis piernas usando los brazos en la barandilla para subir las escaleras, pero en los últimos años mi fuerza en los brazos se ha visto comprometida.

¿Cuál es su mayor logro?:

He conseguido muchos pequeños triunfos. Uno de ellos es haber podido cruzar andando el puente de Brooklyn en Nueva York. Sin embargo, mi mayor logro ha sido aceptar y asumir mi enfermedad (LGMD), lo que me ha abierto muchas más puertas y posibilidades en mi vida. He aprendido que mi enfermedad no define quién soy como persona.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

La LGMD me ha enseñado muchas cosas en la vida, pero la más importante es la paciencia. Siempre he sido una persona paciente, pero he aprendido que las cosas no me suceden cuando yo quiero, sino cuando estoy preparado para ellas.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

1. Que la distrofia muscular de cinturas no es una prenda de vestir.
2. Que la LGMD es simplemente una prueba, todos pasamos por algún tipo de prueba en la vida, la mía es la LGMD. Es una cuestión de "elección" de cómo voy a reaccionar y qué voy a hacer al respecto. No tengo derecho a hacer menos que nadie. Sí, tengo distrofia muscular de cinturas, pero ella nunca me tendrá a mí.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

¡Iría a correr!

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