"LGMD Spotlight Entrevista"

Nombre:  Tasha                 Edad: 27

País: Estados Unidos Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2B

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me diagnosticaron a los 12 años. Yo era un 6^th alumno de ese momento en la escuela primaria.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Los primeros síntomas fueron cuando era pequeña. Como mi madre explicaba, me tropezaba con una brizna de hierba y me caía. Nos dimos cuenta que algo no iba bien cuando jugaba al softball y no podía correr bien. Me inclinaba los hombros hacia atrás, sacaba la barriga y corría de puntillas. Por eso recibí el apodo de "dedos de puntillas". También notamos que mi brazo derecho no se estiraba del todo a la altura del codo.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Soy el único al que se le ha diagnosticado LGMD. Espero esperando que nadie más la tenga tampoco.

¿Cuáles cree que son los mayores retos de vivir con LGMD:

El mayor reto de vivir con LGMD es la movilidad. Hasta hasta los 21 años, podía subir un tramo de escaleras sin dificultad e incluso incluso saltarme algunas. Parecía que una vez que llegué a mis 20 años, mis síntomas se volvieron empeoraron visiblemente. Ahora tengo 27 años y tengo problemas con las superficies irregulares y las escaleras y caídas frecuentes. Si no hay pasamanos en las escaleras, tengo que subirlas a gatas. tengo que subirlas a gatas. Si hay una ligera inclinación en la superficie por la que camino, tengo que subirla a gatas. subo con las piernas estiradas y a un ritmo muy lento. Por desgracia, las escaleras me dan ansiedad cuando estoy en público. Trato de evitarlas a toda costa. público. Compré una casa hace 4 años y especialmente compré una con escaleras en la casa. Así puedo seguir teniendo escaleras en la intimidad de mi casa y sigo caminando por las escaleras en mi vida diaria. Mi mayor reto con las escaleras de mi casa, sin embargo, es intentar subir el cesto de la ropa sucia por las escaleras. He modificado mi forma de hacerlo. Me pongo de rodillas y subo el cesto escalón por escalón. y subo el cesto peldaño a peldaño (esto es lo que mejor me funciona). Una cosa que a mi marido y yo estamos un poco nerviosos por lo que pueda pasar cuando decidamos tener hijos. Sé que mis síntomas podrían empeorar y que subir y bajar subir y bajar a un bebé por las escaleras no es lo ideal. También me cuesta levantarme de sillas o sofás bajos.

¿Cuál es su mayor logro?:

Mi mayor logro fue graduarme en Enfermería. enfermería. Todos sabemos lo ocupados que estamos como enfermeras y estoy muy agradecida de que puedo continuar trabajando como enfermera en el piso que me mantiene activa con LGMD. Tengo el placer de trabajar en un departamento de rehabilitación donde puedo ayudar a otros con una discapacidad y puedo relacionarme con ellos. con una discapacidad y puedo relacionarme con ellos de muchas maneras.

También me gustaría mencionar que me encontré con una diablos de un marido llamado Tony. Se esfuerza por ayudarme con la dieta, el ejercicio y consejos de salud para mantener mi peso. También se toma el tiempo para investigar la DM y lo que podemos hacer para ralentizar la progresión. hacer para ralentizar la progresión. Siempre está ahí para darme la mano o ayudarme a subir las escaleras cuando lo necesito. subir las escaleras cuando lo necesito. Ni una sola vez se queja de tener que subir que subir la colada por las escaleras o tomar un camino diferente mientras camino con él. I de tenerle.

¿Cómo ha influido la LGMD en la persona persona que eres hoy:

LGMD me ha convertido en la persona que soy hoy. hoy. Me gustaría decir que me ha hecho más humilde. Siempre digo que si nunca me hubieran diagnosticado LGMD, probablemente sería una fanfarrona que pensaría que puede practicar cualquier deporte, alcanzar cualquier meta que parezca imposible y ser una persona que es egocéntrica. Al tener LGMD tengo que ser fuerte cada día. Esto no es solo físicamente, sino también mentalmente. En cierto modo, me ha hecho más testarudo porque me esfuerzo por hacer las cosas por mí misma hasta que necesito ayuda de otra persona. Creo que ser enfermera diplomada en medicina es una forma estupenda de demostrar a mis pacientes que no importa lo que la vida te depare. no importa lo que la vida te depare, no es el fin del mundo; sólo hay que hacer sólo hay que hacer modificaciones. Creo firmemente que tener DM me ha hecho confiar más en mi Padre Celestial. Padre Celestial. Mientras rezo para que me cure, también rezo para que me utilice para llegar a otras personas con LGMD. Todos conocemos el dicho: "No sabemos lo fuertes somos hasta que ser fuertes es nuestra única opción". Puedo decir que esta es una gran manera de vivir cada día con LGMD. Debemos mantenernos fuertes, incluso cuando nuestros músculos nos fallen nos.

También quiero dar las gracias a mi familia y amigos por su paciencia y el amor que me dan. Siempre dispuestos a ayudar y siempre en todas las cosas. Una cosa guay con la que bromeamos sobre que yo tenga DM es este dicho (especialmente cuando me caigo o tropiezo). "¡Oh, mi DM está haciendo efecto!".

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Me gustaría que el mundo supiera que somos tan humanos como los demás. cualquier otra persona. Podemos hacer exactamente lo mismo que alguien sin DM, sin embargo, sólo tenemos que modificar y tomarnos nuestro tiempo en ello. Esperar que nadie nos mire y se pregunte nadie nos mire y se pregunte qué nos pasa, pero estaría bien. Me gustaría Me gustaría sugerir a aquellos que no saben mucho acerca de MD es que nunca se sabe con qué está luchando alguien. En lugar de causar más dolor y daño a esa a esa persona, sé su sol en su día nublado.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana mismo, ¿qué sería lo primero que querrías hacer:

Siempre digo, lo primero que voy a hacer cuando llegue al cielo o LGMD se cura es correr tan rápido como pueda. Ser capaz de correr sólo una milla y escuchar mi música mientras observo el paisaje sería perfecto.

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