01/18/2015:

NOMBRE: Jessica   

EDAD: 31

PAÍS: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON:
 Me diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a los 12 años, pero no me subtipificaron como 2A hasta alrededor de los 25 años.

¿CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS?:
Desde que empecé a caminar de puntillas, les dije a mis padres que se me pasaría. Con el tiempo me costó más ponerme de pie y caminar en plano, pero no mostré ningún otro síntoma hasta que, alrededor de los 8 años, empecé a tener dificultades para subir escaleras, correr y hacer actividades en clase de gimnasia y levantarme del suelo.

¿TIENE OTROS FAMILIARES CON ALGMD?:
No, soy la única persona de mi familia que padece una forma de distrofia muscular.

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LGMD?:
Estoy agradecida de que hay muchos aspectos de la vida con LGMD que, por la gracia de Dios, he llegado a aceptar y a los que me he adaptado con el tiempo, pero un aspecto con el que todavía lucho es el deseo de una mayor independencia y la medida en que debo depender de otros para obtener ayuda y realizar las tareas cotidianas normales. El deseo y la incapacidad de realizar tareas es como tener un picor que no te puedes rascar. A menudo requiere mucha paciencia, algo con lo que tiendo a luchar. Para complicar las cosas, hay que añadir la culpa que a veces se siente. Existe tanto la realidad de la propia necesidad constante de ayuda de los demás como la realidad de que los que desempeñan el papel de cuidadores tienen necesidades, deseos, agendas y limitaciones propias que debo tener en cuenta y comprender.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?:
Mi mayor logro es haber completado mi programa de doctorado y recibir mi Psy.D. en Psicología Clínica.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?:
Dios ha utilizado mi vida con la DM para bien, de muchas maneras. La utilizó para mostrarme mi necesidad de Él, lo que cambió toda mi vida. Ahora tengo una paz y una alegría duraderas a pesar de mis circunstancias. "Cuanto más débiles nos sentimos, más nos apoyamos. Y cuanto más nos apoyamos, más fuertes crecemos espiritualmente, incluso mientras nuestros cuerpos se consumen." (J.I. Packer) Dios me ha mostrado muchas otras bendiciones a través de ella. Me he vuelto creativa en la resolución de problemas y he aprendido a adaptarme a los cambios. A medida que me hacía mayor, cambié mi enfoque de la actividad física a profundizar en las relaciones, explorar el arte y trabajar especialmente duro en mis estudios. He hecho amistades para toda la vida con muchas personas especiales que tienen discapacidades. También orientó mis estudios y mi carrera profesional hacia la esperanza de ayudar a otros a afrontar la discapacidad de forma saludable.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGML?: La LGMD es un grupo de trastornos que afectan principalmente a los músculos del hombro y de la cintura pélvica. Se han identificado más de 20 subtipos diferentes de LGMD. La LGMD puede tener un aspecto diferente en función de varios factores, como la mutación o mutaciones genéticas específicas, la edad de aparición, el ritmo de progresión, etc. Es posible que ni siquiera pueda saber si alguien tiene LGMD. Puede que vea a otra persona y piense que simplemente camina diferente o más despacio. Otra persona puede necesitar utilizar una silla de ruedas todo el tiempo. Incluso dos personas con el mismo subtipo exacto pueden presentarse de forma totalmente diferente. Intenta no hacer suposiciones, sobre todo basándote en lo que ves. Y lo que es más importante, quiero que el mundo sepa que la LGMD no es un castigo, ni un motivo de lástima, ni una razón para creer que la vida de alguien es menos valiosa o alegre. Dios puede utilizar y utiliza las experiencias difíciles, las pruebas y el sufrimiento...

SI SU ALGMD PUDIERA "CURARSE" MAÑANA, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER? Me gustaría coger a mi hijo en brazos y pasear abrazado a él. Me gustaría bailar con mi marido y compartir algún tipo de actividad al aire libre/deportiva/ejercicio con él. Me gustaría correr, saltar y brincar... ¡y alabar a Dios por todo ello!