El camino hacia la distrofia muscular de cinturas puede ser difícil, pero nadie debería recorrerlo solo. La página "Online LGMD Support Groups on Facebook" ofrece una lista de grupos privados y públicos de Facebook, cada uno adaptado a necesidades y temas específicos relacionados con la LGMD. Desde grupos dedicados a subtipos no diagnosticados hasta foros para cuidadores, madres e incluso debates sobre salud mental, estas plataformas fomentan un sentimiento de comunidad, comprensión y experiencias compartidas. Tanto si buscas consejo, como si quieres compartir tu historia o simplemente conectar con otras personas que te entienden, estos grupos ofrecen un espacio seguro y de apoyo para todas las personas afectadas por la LGMD.
Grupos de apoyo a la LGMD en Facebook
Nadie debería tener que recorrer solo el camino de la LGMD, y las experiencias compartidas pueden dar mucha fuerza.
Las redes sociales han cambiado profundamente la forma en que las personas con LGMD se relacionan con los demás, a la vuelta de la esquina y en todo el mundo. Afortunadamente, los pacientes con LGMD y sus familiares pueden acceder ahora al apoyo de sus iguales a través de Internet. Las personas diagnosticadas de LGMD, sus familiares y/o cuidadores ya no tienen que sentirse solos al enfrentarse a esta enfermedad rara. A través de FacebookSe han creado varios grupos de apoyo en línea relacionados con la LGMD. ** Se requiere una cuenta activa de Facebook **.
La mayoría de los grupos de Facebook son "privados" por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse".
- LGMD: más allá de etiquetas y limitaciones - para TODAS las formas de LGMD
- Guerreros con faja - para TODAS las formas de LGMD
- Vivir con distrofia muscular de cinturas - para TODAS las formas de LGMD
- LGMD1B - para LGMD1B
- Distrofia muscular de cinturas tipo 1b - para LGMD1B
- Distrofia muscular de cinturas tipo 1b - para LGMD1B (un grupo "público" de Facebook)
- Distrofia muscular de cinturas tipo 1D y subgrupo Dnajb6 - para LGMD1D y todas las formas dominantes de LGMD
- Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD1F) - Grupo portugués para LGMD1F
- LGMD1F - Hungría Página Para LGMD1F
- Comunidad C3 - para LGMD2A / una forma de Calpainopatía
- LGMD 2A - Die Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp - Grupo alemán de LGMD2A / Calpainopatía
- ¡LGMD2A - победим вместе!- Grupo ruso para LGMD2A
- Distrofia Muscular de Cinturas 2A (CALPAINOPATÍA) - para LGMD2A
- Müsküler distrofi (lgmd2a) - para LGMD2A (un grupo "público" de Facebook)
- Descubrir la disferlinopatía - para LGMD2B / Disferlinopatía
- Lgmd2B - Disferlinopatía - Grupo alemán de LGMD2B / Disferlinopatía
- LGMD 2B Muskeldystrophie des Gliedergelenkgürtels - Grupo alemán de LGMD2B / Disferlinopatía
- Distrofia muscular de cinturas 2b - para LGMD2B / Disferlinopatía
- LGMD2D - para LGMD2D
- Pacientes, padres y cuidadores de LGMD2D - para LGMD2D
- LGMD2E - para LGMD2E (un grupo "público" de Facebook)
- Distrofia muscular de cinturas tipo 2G - para LGMD2G (un grupo "público" de Facebook)
- LGMD2I - para LGMD2I
- LGMD2i (Suecia) - Grupo sueco para LGMD2i
- Distrofia Muscular de Cinturas 2i (LGMD2i) Página de la Comunidad - para LGMD2i
- Padres y familiares de LGMD2I - para LGMD2I
- LGMD2I - Alemán "Grupo secreto" para personas con LGMD2I - debe ponerse en contacto con administrador de grupo solicitar la adhesión
- LGMD2I / Faja de extremidades 2I Dansk Gruppe - Grupo danés para LGMD2I
- LGMD2J - para LGMD2J
- Grupo de debate sobre trastornos musculares y cardíacos relacionados con la titina - para LGMD2J
- LGMD2L - para LGMD2L
- Distrofia muscular de cinturas tipo 2S - para LGMD2S
- Distrofia muscular de cinturas tipo 2T - para LGMD2T
Un foro específico para los que tienen debilidad en la cintura de las extremidades y un subtipo no diagnosticado de Distrofia Muscular a compartir historia, síntomas and otra información con el objetivo de obtener un diagnóstico genético confirmado. (Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse")
Un foro específico para cónyuges y/o cuidadores. (Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse")
Un foro para compartir apoyo y pensamientos sobre la vida con distrofia muscular de cinturas (LGMD) a medida que envejecemos (50+). (Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse")
Un foro para debatir temas específicos de género en relación con la LGMD. (Se trata de grupos "privados" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse")
- Mujeres que viven con DM - sólo para mujeres
- MUJERES CON DISTROFIA MUSCULAR - sólo para mujeres (Lengua española)
- Chicos MD - sólo para hombres
- Mujeres con discapacidad neuromuscular - sólo para mujeres
Un foro para adolescentes con distrofia muscular. (Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse")
- Adolescentes con muscular Distrofia - sólo para adolescentes (13-19 años)
- Usuarios adolescentes de sillas de ruedas
Un foro para adolescentes que tienen un progenitor con LGMD. (Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse")
- Un lugar especial para niños con padres con Distrofia muscular de cinturas - Debes ser menor de 18 años para inscribirte.
Un foro para madres, madrastras, madres adoptivas y futuras madres con distrofia muscular. - o incluso señoras con DM a las que les gustaría tener hijos algún día y se beneficiarían de hacer preguntas. (Se trata de un grupo "cerrado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse")
Foro para madres con hijos diagnosticados de distrofia muscular. (Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse")
- Madres MD
- Madres de niños con Distrofia muscular de cinturas - específicos de la LGMD
Un foro para personas con necesidades específicas de bienestar mental
- Salud mental con MD (Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse")
Un foro en el que las personas con distrofia muscular pueden plantear preguntas y compartir experiencias sobre la obtención de prestaciones por incapacidad, incluido el Seguro de Incapacidad de la Seguridad Social (SSDI),), la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) y el Seguro Privado de Invalidez (LTD).
Un foro para debatir sobre la defensa y otros temas e inquietudes relacionados con la vida con distrofia muscular.
- La Fundación Speak - Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse".
- Vivir con M.D. - Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse".
- Concienciación sobre la Distrofia Muscular en Kenia (MUDAK) - Se trata de un grupo público
Foro de debate sobre la pérdida de peso en personas con distrofias musculares como la LGMD.
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- Weight Watchers para personas con distrofia muscular - Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse".
- Distrofia muscular Pérdida de peso - Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse".
Un foro para debatir cuestiones pulmonares y otros problemas respiratorios relacionados con la vida con distrofia muscular. Se trata de un grupo "privado" de Facebook por motivos de privacidad... las personas deben "solicitar unirse".
- Respira con MD - Un grupo de apoyo para pacientes con DM, padres y/o cuidadores para debatir temas relacionados con el deterioro de la función pulmonar y para aquellos con ventilación no invasiva e invasiva para compartir consejos y puntos de vista.
La siguiente página de Facebook ofrece un grupo de apoyo "privado" -sólo para miembros por invitación- para la comunidad de la distrofia muscular. Más información en
- Grupo de pacientes de enfermedades neuromusculares MD (patrocinado por The Speak Foundation) - Este programa privado o secreto es un grupo para personas con distrofia muscular para compartir. Este grupo es sólo para la persona que padece la enfermedad, ya que algunos temas son muy personales. Ponte en contacto con la Fundación Speak para entrar en su grupo privado de apoyo entre iguales.
- Muskeldystrofi Noruega - un grupo noruego para la LGMD (un grupo "Público)
- LGMD Noruega - un grupo noruego de apoyo a la LGMD
- Téléthon - Groupe d'intérêt LGMD Myopathies des Ceintures - un grupo francés de apoyo a la LGMD
- LGMD - Miopatías de las Cejas - un grupo francés de apoyo a la LGMD
- Distrofia muscular de cinturas Andhrapradesh - Grupo indio para la LGMD (un grupo "Público)
- Distrofia muscular de cinturas India - Grupo indio para la LGMD
- LGMD India - un grupo indio para la LGMD (un grupo "Público)
- LGMD Skandinavia - un grupo escandinavo para la LGMD
- Grupo de apoyo a la LGMD en Sudáfrica - un grupo sudafricano de apoyo a la LGMD
- Mi vida Mio - un grupo de apoyo a la LGMD en Rusia y Europa del Este (un grupo "Público)
- Faja de extremidades Musculer Distorfi Türkiye - un grupo turco para la LGMD
- LGMD Gliedergürteldystrohpie - un grupo alemán para la LGMD
- LGMD Sur de Nueva Inglaterra - grupo de residentes en el sur del estado de Nueva Inglaterra (EE.UU.)
- Distrofia muscular de cinturas Australia - Grupo australiano para la LGMD
- LGMD Polska - Grupo polaco para la LGMD
- Desconocido Distrofia muscular Pakistán - Grupo pakistaní para la LGMD
- MUJERES CON DISTROFIA MUSCULAR - sólo para mujeres (Lengua española)
- Grupo de Distrofia Muscular de Cinturas - o todas las formas de LGMD (un grupo "Público")
- Grupo de apoyo a la distrofia muscular de cinturas - para todas las formas de LGMD (un grupo "Público")
- Distrofia muscular de cinturas - para todas las formas de LGMD (un grupo "Público)
- Distrofia muscular de cinturasy - para todas las formas de LGMD (un grupo "Público)
- Vivir con distrofia muscular de cinturas - para todas las formas de LGMD
- Amigos a los que les gusta Día de sensibilización sobre la distrofia muscular de cinturas
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