Uno de los retos de vivir con una enfermedad rara como la distrofia muscular de cinturas (LGMD) es encontrar médicos y otros especialistas sanitarios que conozcan bien el proceso de la enfermedad.
GRASP - Consorcio LGMD
El consorcio Genetic Resolution and Assessments Solving Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) se creó en 2018 e incluye centros de Estados Unidos y del extranjero. La misión general del consorcio GRASP-LGMD es acelerar el desarrollo terapéutico en las LGMD. El consorcio incluye:
- California: Universidad de California en Irvine - Dr. Tahseen Mozaffar MD
Colorado: University of Colorado Health In Aurora - Dr. Stacy Dixon, MD
- Florida: Universidad de Florida en Gainesville - Dra. Carla Zingariello, DO
Indiana: The Community Health Clinic en Shipshewana - Dr. Zineb Ammous, MD
- Iowa: Universidad de Iowa en Iowa City - Dra. Katherine Mathews, MD
- Kansas: Centro Médico de la Universidad de Kansas en Kansas City - Dr. Jeffrey Statland, MD
- Maryland: Instituto Kennedy Krieger de Baltimore - Dra. Doris Leung, MD
- Minnesota: Universidad de Minnesota en Minneapolis - Dr. Peter Kang, MD
- Missouri: Universidad de Washington en St. Louis - Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
- Carolina del Norte: Atrium Health en Charlotte - Dr. Urvi Desai, MD
- Ohio: Nationwide Children's Hospital de Columbus - Linda Lowes, PT, PhD
Virginia: Virginia Commonwealth University en Richmond - Dr. Nicholas Johnson, MD
Miembros fuera de Estados Unidos
- Dinamarca: Universidad de Copenhague en Copenhague - Dr. John Vissing, MD
- Italia: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) en Milán - Dra. Valeria Sansone, MD
- Países Bajos: Universidad de Leiden en Leiden - Dr. Erik Niks, MD
- Nueva Zelanda: Universidad de Auckland en Grafton, Auckland - Dr. Richard Roxburgh
- Reino Unido: Universidad de Newcastle en Newcastle upon Tyne - Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
Para saber más sobre GRASP y sus estudios activos, visite la MDCRN sitio web
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