7º Día Anual de Concienciación sobre la LGMD - 30 de septiembre de 2021
El mundo celebra la 7ª edición del JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LA LGMD en 30 de septiembre de 2021le invitamos a que nos ayude Defender - Educar - Celebrar!
Hay una gran fuerza en la concienciación, la comprensión y la unidad. La comunidad de la LGMD demuestra su conectividad global cada año cuando hacemos campaña juntos y conseguimos el reconocimiento de la distrofia muscular de cinturas (LGMD). Con más de 30 tipos genéticos diferentes de LGMD, el acto de colaborar a nivel mundial nos hace más fuertes de lo que jamás podríamos ser solos. Tanto si eres miembro de la comunidad desde hace mucho tiempo como si eres nuevo en ella, tu participación en las actividades del Día de concienciación sobre la LGMD 2021 es importante. La concienciación puede extenderse mucho más rápido si más personas, de todas las partes del mundo, comparten su espíritu a distancia a través de re-posts, shout outs y snaps de la pegatina de Concienciación LGMD en sus plataformas favoritas. En la acción está el poder.
¡JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES!
Dedique un momento a concienciar sobre la importancia de la LGMD.
ABOGADO:
2021 CAMPAÑA DE ADHESIVOS PARA FAJAS
Sube una foto tuya con tu pegatina Girdie a las redes sociales el 30 de septiembre o alrededor de esa fecha. Incluye tu ubicación, el hashtag #LGMDawareness y no olvides etiquetar a @LGMDawareness para que podamos ver en qué parte del mundo Girdie está difundiendo la LGMD.
EDUCAR:
CONOZCA LA REALIDAD DE LA DGML Y AYUDE A CONCIENCIAR A LA POBLACIÓN
Ayuda a Girdie a educar al mundo sobre la LGMD. Comparte estos datos con familiares, amigos, compañeros de trabajo y tu comunidad.
1. La distrofia muscular de cinturas (LGMD) es una enfermedad neuromuscular rara que causa una pérdida muscular grave y afecta a personas de todo el mundo.
2. Los primeros síntomas de la distrofia muscular de cinturas de extremidades (LGMD) pueden incluir dificultad para subir escaleras, caídas frecuentes, dificultad para levantarse de una posición sentada o incluso la incapacidad para ponerse de puntillas.
3. Actualmente no existe cura, pero cada año la ciencia se acerca más a un tratamiento para la distrofia muscular de cinturas gracias a los miembros de la comunidad científica y a las organizaciones que financian sus esfuerzos de investigación.
4. Existen más de 30 tipos distintos de distrofia muscular de cinturas (LGMD), cada uno causado por mutaciones en un gen diferente. Dado que las distintas formas de LGMD tienen un aspecto muy similar en las pruebas clínicas, es necesario realizar pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico.
Para más información sobre la LGMD, pulse aquí.
CELEBRAR:
VERDE LIMA PARA LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LAS FAJAS DE EXTREMIDADES
Cuando lo celebre, considere la posibilidad de llevar atuendos y pulseras de color verde lima para ayudar a aumentar la concienciación. Cuando publiques tus fotos en las redes sociales, incluye tu ubicación, el hashtag #LGMDawareness y no olvides etiquetar a @LGMDawareness.
LGMD Awareness Foundation, Inc. y el consorcio de Fundaciones LGMD
Coalición para Curar la Calpaína 3
Fundación CureLGMD2i
Fundación Jain
Fundación Kurt+Peter
Fundación LGMD-1D DNAJB6
Fundación LGMD2D
Fondo de Investigación LGMD2i
Fundación LGMD2L
Laboratorio McColl-Lockwood de Investigación sobre DM
Fundación SpierKracht
La Fundación Speak
Nuestros socios
ADM Argentina - Grupo LGMD Argentina
Asociación Proyecto Alpha
Fundación Ayushkama
Camronscure
Conquistando Escalones ODV
Daniel Ferguson LGMD Foundation Ltd
GFB Onlus
Grupo de interés LGMD de AFM-TELETHON
Asociación India de Distrofia Muscular
Red LGMD CAB
Asociación de Distrofia Muscular
Asociación de Distrofia Muscular de Nueva Zelanda
Distrofia muscular Reino Unido
Hospital Infantil Nacional
Universidad de Newcastle
Grupo ruso de pacientes de LGMD
Syneos Health
TREAT-NMD Neuromuscular Network Ltd (Red Neuromuscular TREAT-NMD)
UILDM - Sezione Milano - Gruppo Cingoli