Nombre: Arthur

Edad:  13

País: Francia

Subtipo LGMD: LGMD 2C/R5 Gamma Sarcoglycan-related

¿A qué edad le diagnosticaron?

Me diagnosticaron cuando tenía 9 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Desde pequeña he tenido problemas para correr y levantarme del suelo, pero también para subir escaleras.

 ¿Tiene otros familiares con LGMD?

No, tengo una hermana, pero no tiene LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD??

No es fácil hacer entender nuestras dificultades cuando somos niños, a menudo la gente cree que no queremos hacer cosas cuando no podemos porque nuestro cuerpo funciona de otra manera.

A pesar de la enfermedad, siempre sigo siendo feliz y ambicioso. Espero seguir en pie el mayor tiempo posible.

¿Cuál es su mayor LOGRO?

Intento hacer deporte a mi nivel y a mi ritmo, sobre todo fútbol, me encanta la selección francesa y especialmente París. Por desgracia no puedo correr. Mientras mis músculos me aguanten seguiré adelante.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Soy una persona luchadora, no quiero rendirme ante la enfermedad, quiero superarla. Por eso siempre me mantengo positiva.Me parece que las personas enfermas tienen una gran fuerza interior que es importante mantener para no debilitarse. He conocido a otras personas con LGMD y todas tienen esta fuerza interior y me gusta.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

Me gustaría que la gente conociera y entendiera la gravedad de la enfermedad y los riesgos que puede haber aunque actualmente no sea muy visible cuando somos niños. Es difícil explicarlo porque los demás piensan que no queremos hacer cosas y puede doler mucho mentalmente.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer??

Si me curo, quiero correr en línea recta el mayor tiempo posible. También quiero convertirme en un gran futbolista y ser el más rápido del campo. Pero también quiero seguir luchando por otros niños con enfermedades raras. Espero que los tratamientos lleguen pronto.