Nombre: Nancy

Edad: 76

País: EE.UU.

Subtipo LGMD: LGMD 2C/R5 Gamma Sarcoglycan-related

 

¿A qué edad le diagnosticaron?

A los 25 años me diagnosticaron erróneamente polimiositis y me trataron con prednisona durante 27 años. Mi primer diagnóstico preciso fue a los cincuenta años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Recuerdo cuando estaba en la guardería y corría por el campo y era la última. Pero realmente no tuve muchos problemas hasta que me mudé a una casa de dos plantas en la universidad. Subir las escaleras y levantarme del suelo se hizo muy difícil.

¿Tiene otros familiares con LGMD? 

No, no lo creo.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD??

Mis problemas progresaban muy lentamente. Tuve muy pocas dificultades en la escuela, incluso en la universidad. Cuando empecé mi carrera docente, tuve problemas para levantarme de una posición sentada y luego para subir bordillos. Me resultaba difícil levantar las piernas para conducir y la fatiga se convirtió en un problema, pero seguí enseñando. Siempre he contado con el apoyo de un marido muy cariñoso y atento, unos hijos estupendos, una familia maravillosa, amigos y compañeros de trabajo, que hicieron posible que aceptara mi situación. Primero utilicé un bastón, un andador y luego una silla de ruedas eléctrica. Los retos estaban ahí, pero nunca me sentí abrumada por ellos. Además, la lenta progresión de la LGMD me permitió adaptarme a los nuevos retos. Ahora estoy limitado en cuanto a dónde puedo ir. Viajar siempre es una aventura. He estado en algunos montacargas y atascado en algunos baños, pero al menos ahora puedo reírme de ello.

¿Cuál es su mayor logro? 

Yo diría que manteniendo una buena actitud. Pude casarme y tener gemelos y vivir una vida bastante normal mientras me adaptaba a los cambios en mi vida.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy? 

Me ha enseñado a ser positiva y a tener fe en que las cosas saldrán bien. Siempre ayuda tener a esas personas en tu vida que te quieren y te apoyan.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

Sí, es difícil navegar, y algunos días son ciertamente más duros que otros, pero si estás rodeado de gente que se mantiene positiva y te anima, se pueden conseguir más cosas de las que imaginas.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer??

Me gustaría ayudar a mi marido a cambio de todos los años que ha cuidado de mí. Me gustaría poder dar un abrazo de verdad a mi familia y a mis amigos. Y sólo por diversión, me gustaría bailar.