06/25/2015:

Nombre:  Rod   Edad: 65 Yrs. Old

País: Estados Unidos

Subtipo LGMD: LGMD2L /  Anoctaminopathy

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

I was diagnosed at the age of 49.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

My first symptoms included difficulty going up stairs and calf weakness.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único familiar diagnosticado de LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

The greatest challenges that my LGMD2L presents are:  1)  reduced mobility and 2) not being able to participate in sports that I love such as surfing, snow skiing and water-skiing.

¿Cuál es su mayor logro?:

My greatest accomplishment are my two wonderful, mature and beautiful daughters!

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Living with LGMD has shown me the way to strength, patience and empathy.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

I want the world to know that LGMD exists and what it is.  Most people have never heard of it.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

The first thing that I would do if my LGMD were cured tomorrow would be to go to Slick Rock country in Utah and go for a long hike…with some river fly fishing thrown in at the end!